Le 13 octobre 2022 a marqué la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada en 2022. Cette campagne de sensibilisation est menée par l’ACSP et le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants.
En 2022, la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants a célébré la façon dont les équipes de soins palliatifs de partout au Canada aident les enfants atteints de maladies graves et leur famille à faire en sorte que chaque jour compte.
Chaque enfant mérite une vie pleine, heureuse et remplie d’amour. Mais comment faire pour que cela soit aussi vrai pour les enfants atteints d’une maladie grave? C’est là le rôle des équipes de soins palliatifs pour enfants. Ces intervenants se concentrent sur l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de sa famille – en soutenant la gestion des symptômes, en comblant les besoins émotionnels et spirituels, en favorisant les liens avec d’autres familles ayant un parcours semblable, en permettant des activités familiales, et bien plus encore!
Lorsqu’on court d’un rendez-vous à l’autre et qu’on a du mal à trouver les ressources dont on a besoin pour surmonter les défis de la vie avec un enfant gravement malade, il peut arriver qu’on perde de vue certaines choses, comme l’importance de passer des moments de qualité en famille, et de laisser les enfants simplement être des enfants. Les équipes de soins palliatifs pédiatriques sont là pour alléger le fardeau, pour accompagner les familles dans leur périple et pour leur apporter le soutien et les ressources dont elles ont besoin pour pouvoir se concentrer sur les petites joies et les moments précieux passés ensemble.
Démontrez votre appui sur les réseaux sociaux avec les mots-clics #ChaqueJourCompte et #SPenfants!
Pour les organismes: Accéder à la trousse de campagne
Que sont les soins palliatifs pédiatriques?
Les soins palliatifs pédiatriques sont une approche active et holistique qui vise à soulager la douleur physique, sociale, psychologique et spirituelle qu’éprouvent les enfants et familles aux prises avec une maladie potentiellement mortelle, en comblant leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Ce type de soins peut être bénéfique à tout enfant atteint d’une maladie grave, quel que soit son pronostic, et en particulier s’il s’agit d’une maladie potentiellement mortelle ou évolutive.
Ce que les soins palliatifs pédiatriques peuvent faire pour votre enfant :
- Réduire l’incidence des symptômes sur sa vie.
- Lui fournir l’occasion de cultiver des amitiés avec d’autres enfants vivant des expériences semblables.
- Prioriser sa qualité de vie, quel que soit le pronostic.
- L’entourer d’une équipe de prestataires de soins qui veillent à respecter ses priorités et besoins particuliers.
- Lui procurer des soins compatissants qui visent à faire en sorte que chaque jour compte. Pleinement.
…et pour votre famille :
- Soutenir la famille dans tous les domaines de la vie qui sont touchés par la maladie de l’enfant.
- Favoriser les moments où la famille peut passer du temps de qualité et s’amuser ensemble.
- Soutenir la famille sur les plans social, spirituel et émotionnel.
- Accompagner la famille dans la trajectoire de la maladie de l’enfant pour l’aider à se préparer et à planifier les besoins éventuels en matière de soins ou de soutien.
- Mettre en lien la famille avec une communauté de parents, de frères et sœurs et d’enfants qui sont confrontés à des difficultés semblables.
- Mettre la famille en contact avec les services communautaires qui pourront combler ses besoins.
- Fournir ou faciliter l’accès à des soins de répit ou à d’autres services de soutien.
Centre de ressources sur les soins palliatifs pédiatriques
Grâce au soutien de GSK Inc. et de Purdue Pharma Canada, l’ACSP et le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) ont mis sur pied un centre de ressources sur les soins palliatifs pédiatriques pour les familles et les travailleurs de la santé. Ces ressources abordent des sujets tels que les soins palliatifs pédiatriques, le deuil anticipé et le soutien aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie mortelle, et bien plus.
Ressources téléchargeables
Images pour les réseaux sociaux
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Téléchargez ces gabarits pour les réseaux sociaux que vous pouvez utiliser ou modifier pour participer sur les réseaux sociaux pour la Journée nationale des soins palliatifs pour enfants!
Pour télécharger la trousse de campagne complète en anglais et en français, cliquez ici.
Autres Ressources
- Soumettez des textes en ligne à ehospice.com.
- Faites plus ample connaissance avec votre collectivité! Qui sont les gens dans votre quartier? Quels sont leurs rôles? Comment pourriez-vous les appuyer, et comment peuvent-ils vous aider? Que feriez-vous si un de vos voisins était mal en point en raison de l’âge ou de la maladie?
- Les soins palliatifs et la planification préalable des soins : informez-vous aux options pour que vous pouvez concentrer sur ce qui est important dans la vie.
La Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada est presentée en partenariat avec :
Merci à nos commanditaires:
Prochaines dates de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2023 : 12 octobre 2023
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2024 : 10 octobre 2024
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2025 : 9 octobre 2025
Pour célébrer la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants de 2020, l’Association canadienne de soins palliatifs vous invite à une causerie amicale au coin du feu intitulée « Les soins palliatifs pour enfants : ça prend tout un village ».
Directement ou indirectement, nous avons tous un rôle à jouer – à la façon d’un « village » – dans les réseaux interreliés qui sont nécessaires à la prestation de soins palliatifs aux enfants gravement malades. Que vous soyez nouveaux dans le domaine ou que vous ayez des années d’expérience, faites-nous part de votre perspective lors d’une discussion visant à explorer comment nous pouvons tous travailler ensemble pour transformer des vies écourtées en vies extraordinaires.
Cette causerie au coin du feu est animée par Chris Vadeboncoeur, directrice médicale, programme de soins palliatifs, Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) et Maison Roger Neilson, et coprésidente, Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE), et présentée par Dave Lysecki, responsable de la qualité de vie et des soins avancés à l’Hôpital pour enfants McMaster, et membre de la division de la médecine palliative, département de pédiatrie, Université McMaster.
Impliquez-vous!
Les utilisateurs des réseaux sociaux sont invités à échanger sur les comptes Facebook (CanadianHospicePalliativeCare) et Twitter (@CanadianHPCAssn) de l’ACSP et d’utiliser les mots-clics #SPenfants et #HPCForChildren afin d’attirer l’attention sur l’importance de soins palliatifs de qualité pour tous les âges, y compris les enfants et leur famille.
Suivez notre édition spéciale sur les soins palliatifs pour les enfants sur ehospice. ehospice est une ressource mondiale de nouvelles et d’informations qui s’engage à vous fournir les dernières nouvelles, commentaires et analyses de l’univers des soins hospitaliers, palliatifs et de fin de vie.