Définir les soins palliatifs

Étant un type de soins de santé spécialisés, les soins palliatifs visent à soulager la souffrance et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie limitant leur espérance de vie ainsi que leurs proches. Les soins palliatifs ont pour objectif de remédier aux problèmes de nature physique, psychologique, sociale, spirituelle et pratique liés à la maladie, en plus de tenir compte des attentes, des besoins, des espoirs et des craintes de chaque personne.

Avantages de l’approche palliative

1- Traitement de la douleur

Les personnes vivant avec une maladie limitant leur espérance de vie peuvent éprouver de la douleur, ce qui préoccupe leurs proches qui cherchent à la soulager. Les prestataires de soins travaillent ainsi avec les patients et les familles à cerner la cause de la douleur et à déterminer les moyens appropriés pour la traiter.

2- Traitement des symptômes

Les personnes vivant avec une maladie limitant leur espérance de vie peuvent également présenter divers symptômes, selon la maladie en cause. Or, une équipe pratiquant l’approche palliative est en mesure de soulager plusieurs des symptômes causant de la détresse étant donné ses connaissances et sa compréhension des symptômes et des traitements.

3- Soutien social, psychologique, affectif et spirituel

Les soins palliatifs reconnaissent l’importance de la santé physique et mentale d’une personne, et mettent l’accent sur la nécessité d’offrir du soutien diversifié tant à la personne malade qu’à sa famille.

4- Soutien aux aidants

Une préoccupation courante chez les proches aidants et les familles est la crainte de ne pas être en mesure de prendre soin de la personne malade de la meilleure façon qui soit. En soins palliatifs, une grande importance est accordée au soutien à offrir aux aidants et aux proches, comme le démontrent les divers mécanismes de soutien mis sur pied par les organismes de soins palliatifs :

  • conseils et soutien de prestataires de soins et de professionnels qualifiés dans le domaine des soins palliatifs;
  • directives concernant la façon de soigner la personne, comme la façon d’administrer des médicaments, de prévenir les problèmes cutanés, d’assurer le confort de la personne, de reconnaître les signes de l’approche du décès et de prendre soin de la personne dans ses derniers moments;
  • services de soutien aux tâches ménagères, comme la préparation de repas, les courses, les déplacements, etc.;
  • répit pour les aidants, comme des services de bénévoles à la maison, des programmes de jour ou des séjours temporaires ou permanents en centres de soins de longue durée.

Associations provinciales

Les associations provinciales de soins palliatifs offrent leur leadership pour soutenir des soins palliatifs de qualité dans leur province. Ces associations travaillent avec leurs partenaires du secteur de la santé et du domaine communautaire à diffuser des pratiques exemplaires et des innovations prometteuses en matière de services et de soins palliatifs. 

Utilisez la carte ou la liste ci-dessous pour accéder au site Web de votre association provinciale.

Questions fréquentes sur les soins palliatifs

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est un organisme sans but lucratif dont les membres sont des particuliers et des programmes de soins palliatifs des dix provinces et des trois territoires. Son financement provient de diverses sources : cotisation des membres, dons faits par des particuliers et des entreprises, subventions attribuées à des projets, et contributions d’organismes de charité et de fondations. Son conseil d’administration bénévole comprend des représentants nommés des onze associations provinciales, plus cinq administrateurs autonomes élus. Les comités permanents et les comités spéciaux s’occupent de diverses activités connexes.

L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est l’organisme national qui guide les soins palliatifs au Canada.

L’ACSP assure le leadership dans la recherche de l’excellence pour l’accompagnement des personnes qui approchent de la mort, afin de soulager le poids des souffrances physiques et morales, de la solitude et de la peine.

Elle entend remplir sa mission par les moyens suivants :

  • La collaboration et la représentation;
  • L’amélioration de l’information, des connaissances et des habiletés concernant les soins palliatifs, tant pour le public que pour les fournisseurs de soins de santé et les bénévoles;
  • L’élaboration de normes nationales de pratique s’appliquant aux soins palliatifs au Canada;
  • L’aide à la recherche en soins palliatifs;
  • L’action politique, pour améliorer les orientations touchant les soins palliatifs, l’affectation des ressources et les moyens fournis aux intervenants.

Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances et à améliorer la qualité de vie des personnes qui sont à un stade avancé de leur maladie, de celles qui sont en fin de vie, et de celles qui vivent un deuil.

Au Canada anglais, on utilise souvent les expressions palliative care et hospice care pour désigner la même approche de soins. Certaines personnes réservent le terme hospice care aux soins à domicile. En français, on emploie seulement l’expression soins palliatifs, qu’ils soient fournis en établissement ou à domicile.

Les personnes atteintes d’une maladie qui met leur vie en danger, et leur famille, bénéficient de ces soins. Beaucoup ont des cancers. Mais les soins palliatifs s’adressent aussi aux personnes qui souffrent d’affections cardiaques, respiratoires et rénales à un stade avancé, de la maladie d’Alzheimer, du sida, de la maladie de Lou Gehrig (SLA) ou de sclérose en plaques.

La plupart des gens sont soignés par leur entourage, qui a parfois besoin d’aide. Les soins palliatifs sont alors dispensés par les membres d’une équipe de soins palliatifs. Quand une équipe intervient, la personne et sa famille sont encouragées à faire des choix sur les genres de soins qu’ils veulent et à participer activement à la planification des soins.

La composition de l’équipe dépend des besoins de la personne et de sa famille. L’équipe comprend souvent des infirmières spécialisées en soins palliatifs, le médecin de famille, un médecin spécialiste des soins palliatifs, un travailleur social, un conseiller spirituel et un pharmacien.

Les bénévoles occupent une place de choix en soins palliatifs. Ils fournissent des services de soutien, comme une présence amicale, un répit pour le soignant ou les transports. Selon les besoins, d’autres intervenants peuvent s’ajouter à l’équipe : nutritionniste, physiothérapeute, ergothérapeute, et auxiliaire familiale à domicile.

Ils sont prodigués à divers endroits — à domicile, dans les hôpitaux, les établissements de soins de longue durée, et parfois dans des centres de soins palliatifs. Les personnes et leur famille doivent être informées des choix possibles.

1. À domicile – Les soins palliatifs sont souvent dispensés à domicile, grâce aux programmes de soins à domicile, qui fournissent des soins infirmiers professionnels et une gamme de services de soutien. Dans certaines communautés, d’autres services permettent aux gens de rester à la maison. Citons :

  • Les services des bénévoles
  • Les programmes de jour destinés au membre malade de la famille. On en trouve à divers endroits dans la communauté.
  • Des équipes de soulagement de la douleur et des symptômes.
  • Des équipes d’intervention qui répondent 24 h sur 24 aux besoins urgents à court terme.

Les soins à domicile permettent aux personnes de participer à la vie familiale et de vivre le plus normalement possible. Certains pensent qu’en étant à la maison, ils sont plus libres pour choisir leurs soins. Dans certains cas, on ne peut rester à la maison pour recevoir des soins palliatifs. D’autres solutions existent.

2. Hôpitaux – Certains hôpitaux ont des unités spéciales de soins palliatifs. D’autres réservent des lits dans différentes unités de l’établissement pour les personnes ayant besoin de soins palliatifs. Les hôpitaux possèdent aussi parfois une équipe mobile composée de professionnels de la santé spécialisés en soins palliatifs. L’équipe aide le personnel de l’unité où se trouve la personne à fournir des soins palliatifs.

3. Établissements de soins de longue durée – Des établissements de soins de longue durée, comme les maisons de soins infirmiers, peuvent offrir la palliation. Les résidents ayant besoin de soins palliatifs plus spécialisés doivent parfois être admis à l’hôpital. Les établissements de soins de longue durée ont moins souvent une unité spécialisée de soins palliatifs que les hôpitaux.

4. Les centres ou les maisons de soins palliatifs – Le Canada ne compte que quelques maisons ou centres, dans des bâtiments distincts ou des appartements, qui dispensent des soins palliatifs dans un environnement de type familial. Certaines personnes y entrent pour recevoir des soins palliatifs 24 h sur 24.

Les soins palliatifs offerts à domicile peuvent être payés par un régime provincial ou fédéral, dans le cadre d’un programme de soins à domicile. Ces programmes n’incluent pas toujours le coût de l’équipement utilisé à la maison. Certains programmes couvrent un nombre limité d’heures de services professionnels ou de soutien à domicile. Passé cette limite, les gens doivent trouver une autre façon de payer les services.

Les soins palliatifs offerts dans les hôpitaux sont payés par les régimes provinciaux. Les régimes couvrent habituellement la majeure partie des coûts, dont les médicaments, les fournitures médicales et l’équipement utilisé pendant l’hospitalisation. Dans les établissements de soins de longue durée, les résidants doivent habituellement payer une partie des frais pour leurs soins. Les coûts varient d’un établissement à l’autre.

Il n’y a habituellement pas de frais pour un séjour dans une maison de soins palliatifs puisque ces établissements sont partiellement couverts par les régimes provinciaux, et reçoivent des dons et du soutien de la collectivité pour le reste des coûts.

Le soutien au deuil est souvent un volet des services de soins palliatifs offerts par les hôpitaux ou des organismes bénévoles ou sans but lucratif de la collectivité.

Voici des ressources utiles :

Vous devriez parler de vos volontés avec votre famille et exprimer vos désirs. Vous pouvez aussi mettre vos volontés par écrit pour que, si vous deveniez incapable de le faire, votre famille et vos fournisseurs de soins connaissent vos volontés. Ces documents s’appellent des directives préalables ou des testaments biologiques. Renseignez-vous dans votre communauté sur les directives préalables, parce que la législation varie d’une province à l’autre.

Les services de soins palliatifs aident la famille à vivre ses émotions et son deuil lors du décès de l’être cher. Cet accompagnement peut commencer quand le processus de deuil débute, et ce peut être avant le décès du proche. L’accompagnement dans le deuil est un élément important des soins palliatifs offerts aux aînés, qui ont parfois subi de nombreuses pertes en peu de temps.

Plusieurs outils sont à votre disposition :

  • La ligne d’information des soins palliatifs (1-877-203-INFO)
  • La bibliothèque publique contient peut-être de la documentation sur les soins palliatifs.
  • Vous pouvez utiliser des lignes téléphoniques d’aide. Par exemple, le Service d’information sur le cancer (bilingue). Composez sans frais 1-888-939-3333 ou (905) 387-1153.