Dans le câdre de la campagne de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2022 et grâce au soutien de GSK Inc. et de Purdue Pharma Canada, l’ACSP et le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) ont mis sur pied un centre de ressources sur les soins palliatifs pédiatriques pour les familles et les travailleurs de la santé. Ces ressources abordent des sujets tels que les soins palliatifs pédiatriques, le deuil anticipé et le soutien aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie mortelle, et bien plus.
Pour tous
- Portail palliatif canadien, SoignonsEnsemble.ca
- International Children’s Palliative Care Network [soit le Réseau international des soins palliatifs pour les enfants]
- Le Répertoire de ressources sur le deuil de l’ACSP
Pour les familles
- Le Phare, enfants et familles
- Centre d’éducation : Familles et entourage – Des modules en ligne pour les familles et les proches d’un enfant gravement malade.
- Portail palliatif canadien
- SoignonsEnsemble.ca – Une plateforme gratuite visant à éduquer, à soutenir, et à outiller les parents qui s’occupent d’un enfant gravement malade ainsi que les personnes en situation de deuil périnatal.
- Moi et ma maladie – Un cahier d’activités qui aidera les enfants de 6 à 12 ans à trouver un sens à leurs pensées, à leurs émotions et à leurs questionnements lorsqu’ils souffrent d’une maladie à pronostic réservé.
- DeuilDesEnfants.ca – Un site gratuit qui explique aux parents comment accompagner leurs enfants chagrinés par la mort prochaine ou le décès d’un être cher.
- Ma vie, sa maladie – Ce cahier d’activités fait réfléchir les enfants sur la maladie et ses effets sur la réalité de la personne qui en est atteinte.
- Association SPAMA – Soins palliatifs et accompagnement en maternité [France]
Pour les professionels de la santé
- Portail palliatif canadien
- Boîte à outils pour professionels de la santé sur les soins palliatifs pédiatriques – Créé en 2018, cette boîte à outils exhaustive à été dévelopé en collaboration avec des experts en soins palliatifs pédiatriques.
- Le Phare, enfants et familles
- Centre d’éducation : Professionels – Des modules en ligne pour les professionels de la santé.
- Palli-Science
- Soins palliatifs pédiatriques – Présentations – Divers présentations offertent à des congrès précédents qui discutent de soins palliatifs pédiatriques.
- Société canadienne de pédiatrie
- Le soutien des familles qui vivent un décès périnatal et les communications avec elles – Auteurs principaux: Leonora Hendson, Dawn Davies; Société canadienne de pédiatrie, Comité d’étude du foetus et du nouveau-né
- Association SPAMA – Soins palliatifs et accompagnement en maternité [France]
- Articles / études de professionels – Différents documents ou travaux sur les soins palliatifs en maternité ou en néonatologie et les problématiques rencontrées.
Maisons de soins palliatifs pédiatriques au Canada
- Canuck Place Children’s Hospice – Vancouver, BC and David Lede House – Abbotsford, BC
- Rotary Flames House – Calgary, AB
- Emily’s House – Toronto, ON
- Darling Home for Kids – Milton, ON
- Roger Neilson House – Ottawa, ON
- Le Phare – Montreal, QC
- Maison Lémerveil Suzanne Vachon – Québec, QC
Programmes de soins palliatifs pédiatriques au Canada
- BC Children’s Hospital – Vancouver, BC
- Alberta Children’s Hospital – Calgary, AB
- Stollery Children’s Hospital – Edmonton, AB
- Royal University Hospital – Saskatoon, SK
- Winnipeg Health Sciences Centre – Winnipeg, MB
- SickKids – Toronto, ON
- Trillium Health Partners – Mississauga, ON
Gurjit Sangha RN BSc MN CHPCN(C)
Paediatric Palliative Care Facilitator – Women’s & Children’s Program
P: (905) 813-1100 ext. 6573 - McMaster Children’s Hospital – Hamilton, ON
- Children’s Hospital, London Health Sciences Centre – London, ON
- Children’s Hospital of Eastern Ontario – Ottawa, ON
- Montreal Children’s Hospital – Montreal, QC
- Sainte Justine Hospital – Montreal, QC
- IWK Health Centre – Halifax, NS