Le 13 octobre 2022, l’ACSP, en partenariat avec le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants, a mené la campagne « Pour que chaque jour compte » pour souligner la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2022. Nous savions que les personnes les mieux placées pour témoigner de la façon dont les soins palliatifs pour enfants peuvent faire en sorte que chaque jour compte pour les familles dont un enfant est atteint d’une maladie grave sont les familles elles-mêmes. C’est pourquoi nous avons organisé un webinaire dans lequel trois mères formidables ont raconté l’expérience de soins palliatifs et le parcours unique de chacune de leur famille. Ces panélistes ont livré de nombreux témoignages poignants sur la vie et le legs de chaque enfant, et ont raconté des histoires touchantes sur l’incidence qu’ont eue les équipes de soins palliatifs sur l’expérience de chacune des familles.

Le panel était composé de :

• Barbra Mohan, mère de Jasper, décédé à l’âge de 15 ans d’un cancer, et qui a reçu pendant deux mois des soins palliatifs à Canuck Place, en Colombie-Britannique;
• Kerena Letcher, mère de 5 garçons dont Heston, le troisième, a reçu des soins palliatifs à Canuck Place pendant 8 ans après avoir reçu un diagnostic du syndrome de Sanfilippo à l’âge de 3 ans, et est décédé en juin 2022 à l’âge de 12 ans;
• Amy Manning, maman de Grace, qui a vécu sept jours, dont cinq à Emily’s House, une résidence de soins palliatifs pour enfants dans la région du Grand Toronto.

À mesure que chacune racontait son histoire, il devenait indéniable que, bien que les trois parcours en soins palliatifs aient été très différents, ils avaient un point commun : dès l’intervention de l’équipe de soins palliatifs, les choses sont devenues plus faciles. Kerena a raconté que les membres de l’équipe de Canuck Place ont été les premiers professionnels de la santé à avoir de l’expérience avec la maladie rare de son fils parmi tous ceux rencontrés jusque-là, devenant ainsi une source essentielle d’information et de réconfort pour la famille. Elle a également expliqué comment Canuck Place a joué un rôle crucial auprès de la famille en lui permettant de passer des moments de qualité ensemble.

« J’essayais de gérer le diagnostic d’Heston, et je me suis dit, “Comment faire compter chaque jour? C’est trop à traiter… c’est trop dur!” Mais une des meilleures choses qui nous soient arrivées a été la rapidité avec laquelle on nous a aiguillés à Canuck Place. […] Je suis tellement reconnaissante qu’à un moment où je n’avais plus la force de penser à des sorties, ils nous ont permis de sortir en famille. »

L’intervention précoce de l’équipe de soins palliatifs auprès d’Heston a complètement changé les choses, non seulement pour ce dernier mais aussi pour toute la famille. Un peu plus tard, Kerena a ajouté, « Nous avons passé des années à faire compter chaque jour – et c’est énormément grâce à Canuck Place. »

Pour Barbra et sa famille, passer des traitements curatifs à l’intégration de l’approche palliative a exigé d’importants ajustements, tant dans leur perception des soins palliatifs que dans l’apprentissage d’une prestation de soins plus collaborative et axée sur la famille. Après avoir accepté ces changements et s’y être adaptée, la famille a fini par apprécier le nouveau niveau de soins que l’équipe offrait à Jasper et aux membres de la famille. Barbra avait ceci à dire à d’autres familles qui font la transition entre des traitements curatifs et les soins palliatifs : « Plus tôt vous pouvez faire la transition vers ce type de soins, mieux c’est – le niveau de soins est tout simplement merveilleux. » Elle a expliqué que pendant le séjour de Jasper, elle a pu se concentrer sur son rôle de mère plutôt que de soignante, ce dont elle est profondément reconnaissante, surtout dans les derniers temps, à l’approche de la fin de vie de son fils.

Quant à la famille d’Amy, la naissance de Grace et ses deux premiers jours à l’hôpital ont passé si vite qu’elle n’a même pas eu le temps de se renseigner sur Emily’s House en ligne avant d’y mettre les pieds. Alors qu’Amy n’était toujours pas sûre d’avoir pris la bonne décision alors qu’elle roulait en direction du foyer de soins palliatifs, elle a su qu’elle était au bon endroit dès son arrivée. D’expliquer la jeune mère : « Une fois sur place, tout de suite après avoir franchi la porte, c’était le jour et la nuit – c’était la première fois que je me sentais comme une mère depuis ces quelques jours. »

L’équipe d’Emily’s House a permis à Amy et à son mari d’être une famille avec leur petite Grace d’une façon qui avait du sens pour eux. Le personnel les a aidés à organiser une fête de naissance pour Grace, pour permettre aux proches et aux amis de célébrer ensemble. Ils ont également installé une télé grand écran pour que Grace puisse regarder un match de hockey avec son père, un fan inconditionnel des Canadiens de Montréal. Amy a bien résumé la situation : « L’équipe nous a fourni un espace pour vivre des moments ensemble et créer des souvenirs, plutôt que de nous laisser attendre et regarder notre fille mourir. »

Le webinaire entier a été rempli de moments vulnérables et authentiques avec chacune des trois panélistes, qui ont expliqué comment les soins palliatifs ont aidé ces enfants et ces familles à naviguer dans la maladie, les soins et le deuil. Ce qui a été indéniable aux yeux de tous les participants, c’est l’amour incroyable que chaque mère a pour son enfant et la profonde gratitude qu’elles ressentent toutes à l’endroit des prestataires de soins palliatifs qui ont aidé leurs proches à traverser les épreuves pendant la maladie et après le décès de leur enfant. La profonde incidence qu’ont eue les soins palliatifs sur ces gens démontre clairement pourquoi toute famille confrontée à une maladie mortelle chez un enfant devrait pouvoir accéder à ces soins et ce soutien au moment où elle en a tant besoin. Pour entendre le récit de Barbra, de Kerena et d’Amy dans leurs propres mots, vous pouvez regarder GRATUITEMENT l’enregistrement du webinaire ici (en anglais).

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