Extrait* de There’s No Place Like Home, édition révisée de 2023

On constate une différence marquée dans la qualité des soins lorsqu’on compare les centres de soins de longue durée et les résidences de soins palliatifs. Naturellement, le fait que les résidants sont moins nombreux et que les soins sont prodigués par des professionnels en soins palliatifs y est pour quelque chose.

Ma mère est décédée au May Court Hospice, à Ottawa, où le personnel et les bénévoles ont pris soin d’elle de façon exceptionnelle pendant les trois derniers jours de sa vie, et bien qu’elle n’était pas consciente, il était évident que les intervenants étaient tout aussi compatissants et attentionnés envers elle qu’envers ceux qu’elle laissait derrière.

Trois ans plus tard, mon expérience en soins palliatifs, cette fois pour mon père, a été tout aussi compatissante. Le jour où il a été transféré par ambulance de l’Hôpital général d’Ottawa au Centre de soins palliatifs Bruyère – le tout coordonné par la travailleuse sociale de l’hôpital –, je l’ai suivi dans ma voiture pour pouvoir dormir sur une chaise dans sa chambre, la première nuit, pour qu’il ne se sente pas seul ou oublié.

Dès mon arrivée au centre, j’ai demandé à une infirmière où trouver les draps et les serviettes dont mon père allait avoir besoin, et elle m’a regardée comme si j’avais trois têtes! Elle m’a dit que je n’avais pas besoin d’aider le personnel à faire quoi que ce soit, et que mon travail à moi, pendant tout le séjour de mon père, était simplement d’être sa fille. Quel concept, me suis-je dit. Et j’ai adoré cette occasion qui m’était donnée de ne faire que ça pendant les vingt-deux derniers jours de la vie de mon père.

Mon père a eu droit à une suite privée avec une jolie literie propre avec rideaux assortis. Le plancher était impeccable – aucune odeur désagréable où que ce soit. L’endroit était si charmant que j’avais du mal à y croire, et le personnel était si chaleureux. À mon arrivée, chaque jour, je trouvais mon père en train de discuter ou de chanter avec les infirmières ou les préposées qui s’occupaient de lui. Personne ne pleurait, mon père semblait si heureux et satisfait. Je ne l’avais pas vu comme ça depuis des années.

Cette première nuit au centre de soins palliatifs, l’infirmière de mon père m’a montré comment fonctionnait le fauteuil inclinable dans sa chambre, et alors que j’étais sur le point de m’endormir, elle est revenue dans la chambre pour m’envelopper d’une couverture chaude. Je n’oublierai jamais cette douce attention.

Quelques heures avant son décès, mon père chantait avec son infirmière préférée, puis elle lui a dit qu’il était temps de se dire adieu. Elle lui a dit qu’il ne serait peut-être plus là lorsqu’elle

reviendrait au travail le lendemain, et bien que j’aie été surprise de l’entendre lui dire cela, mon père est resté tout à fait calme et joyeux, et il l’a remerciée d’avoir été son amie et d’avoir chanté avec lui.

Il s’est endormi peu de temps après, et lorsque j’ai commencé à lui masser la main, il a repoussé la mienne. L’infirmière du soir l’a remarqué, et m’a expliqué que mon père voulait probablement être seul. Je suis allée à la salle à manger, et elle est venue me chercher quelques minutes plus tard pour me dire qu’il était parti, et que je pouvais revenir m’asseoir à son chevet aussi longtemps que je le voulais. Comment ces spécialistes des soins palliatifs font-ils pour savoir exactement lorsqu’une personne quittera ce monde?

Je n’ai pas pu m’empêcher de remarquer la différence de niveau de soins et de professionnalisme entre l’établissement où mon père a d’abord été soigné et le centre de soins palliatifs, même si je comprends bien que le ratio personnel-patients y est pour beaucoup.

Le Centre de soins palliatifs Bruyère s’est également doté d’un excellent système. Au début de chaque quart de travail, l’infirmière responsable qui s’apprête à quitter le travail accompagne l’infirmière qui la remplacera pour discuter de l’état de chaque résidant dont elle aura la charge pendant le quart de soir ou de nuit. L’infirmière de jour passe en revue les médicaments de chaque patient, tous les détails pertinents concernant les soins déjà administrés et ceux à venir, et si un nouveau résidant est arrivé pendant la journée, alors elle explique en détail tous les besoins précis de la personne.

Si le bon sens, la compassion, le contact humain et le rire pouvaient faire partie de l’expérience globale des soins de longue durée (SLD), comme c’est le cas au Centre de soins palliatifs Bruyère, je pense que les centres de SLD pourraient être des endroits plus heureux et apaisants où vivre et visiter les siens.

*Traduction libre

Lise Cloutier-Steele est une auteure à Ottawa, en Ontario. Elle a écrit There’s No Place Like Home: A guide to help caregivers manage the long-term care experience, qu’on peut se procurer à www.ottawacaregiver.com