Le nombre d’enfants vivant avec une complexité médicale augmente de nos jours en raison des progrès en matière de traitements médicaux. Par conséquent, les parents – qui deviennent ainsi proches aidants – sont appelés à fournir à la maison des soins de plus en plus perfectionnés et intenses. Or, à ce jour, bien peu d’interventions sont conçues pour apporter un soutien à domicile à ces familles. Une des façons d’améliorer le soutien à ces proches aidants est de les mettre en contact avec des bénévoles qui se consacrent au soutien aux défis quotidiens, de manière à améliorer la qualité de vie des parents.

Nav-CARE (dont le nom signifie Navigation, Connecting, Advocating, Resourcing et Engaging, soit aiguillage, liens, défense des intérêts, ressources et engagement) est un programme d’aiguillage bénévole qui vise à améliorer la qualité de vie des adultes dont la santé se détériore, et qui est présentement déployé dans des organismes de soins palliatifs partout au Canada. Robyn Thomas, étudiante à la maîtrise à l’Université de la Colombie-Britannique à Okanagan, s’est intéressée à la possibilité d’adapter Nav-CARE aux familles qui s’occupent d’enfants présentant une complexité médicale. Elle et son comité ont mené une étude sur ce que les familles pensent de ce rôle bénévole et sur les compétences requises pour préparer les bénévoles à ce travail.

Au cours de la première phase de l’étude, Mme Thomas a d’abord procédé à un examen rapide de la documentation de recherche afin de dresser une liste des besoins des familles qui s’occupent d’un enfant présentant une complexité médicale. Elle a utilisé cette liste pour sonder 20 aidants, pour leur demander si un bénévole pourrait les aider à combler tous leurs besoins. Un groupe de discussion composé de quatre aidants familiaux a exploré ce sujet plus en détail.

Les aidants qui ont participé à la phase 1 ont cerné 34 éléments dans huit domaines de besoins, notamment : le soutien émotionnel, le besoin de répit, le besoin de parler de leur expérience d’aidant, le soutien dans la prise de décisions et le soutien à la vie quotidienne et aux tâches ménagères. Ils ont également indiqué qu’ils avaient besoin de soutien pour communiquer l’état de santé de leur enfant aux divers prestataires de soins, ce qui est particulièrement pénible pour certains :

Toutes les 12 heures, c’était un autre médecin. Toutes les 12 heures, je devais expliquer exactement son état par rapport à son « état de référence », à son « état normal »… c’était ridicule. Je n’arrêtais pas de dire, « Ne pouvez-vous pas regarder dans son dossier? ». C’est ridicule.

Les aidants ont également parlé de besoins en matière d’information et de connaissances, trouvant la recherche de ressources particulièrement difficile et vorace en temps, comme l’a expliqué cette personne :

Je trouve que personne ne nous dit où trouver des ressources… Je dois appeler, genre, une centaine de gens… On me disait, « Oh, appelez ici. Ou appelez là. » Et des fois, j’ai eu de la chance, « Oui, cette personne pourrait vous aider à cet égard ».

Dans la deuxième phase de l’étude, huit professionnels ayant une expertise dans les domaines des enfants présentant une complexité médicale, de la proche aidance, du bénévolat ou de l’aiguillage ont défini et coté les compétences requises chez les bénévoles pour combler les besoins des aidants de la première phase. Vingt-sept compétences considérées comme importantes ont été cernées, par exemple : savoir communiquer efficacement, comprendre les besoins des aidants liés aux activités et aux tâches du quotidien, promouvoir le bien-être émotionnel des familles, évaluer le besoin d’information, comprendre le répit axé sur la famille, comprendre les facteurs qui influent sur la prise de décisions des aidants, savoir mettre les aidants en lien avec leur collectivité, et savoir faire preuve de compassion.

De façon générale, cette étude a mis en évidence les rôles potentiels des bénévoles qui pourraient soutenir les parents aidants, et a permis de définir la série de compétences que doivent acquérir ces bénévoles. Des études éventuelles examineront la faisabilité et l’acceptabilité de ces interventions. Mme Thomas espère que ses travaux de recherche auront une incidence positive en matière d’accessibilité, d’éducation et de formation. Par-dessus tout, elle veut normaliser ces discussions et créer un espace où on peut parler de soins palliatifs pédiatriques sans doute ni hésitation : « Je pense que, dans la société canadienne dans son ensemble, un enfant mourant ou un enfant qui est en phase terminale est une situation très difficile à comprendre, presque inacceptable sur le plan philosophique. C’est quelque chose qu’aucun d’entre nous ne peut comprendre. Si ce sujet est si négligé, c’est en partie parce qu’il est si difficile d’en parler, de l’aborder. Mais lorsqu’on connaît les difficultés auxquelles les gens sont confrontés, on comprend à quel point il est important d’attirer l’attention sur ce parcours que tant de gens vulnérables doivent entreprendre. Leur tâche est accablante, complexe, mais il est vraiment important d’attirer plus d’attention sur les soins palliatifs pédiatriques et sur l’incidence qu’ils peuvent avoir sur les aidants et les familles. »