Jamais les professionnels de la santé au Canada n’ont été confrontés à la réalité potentielle d’une pénurie de services de soins de santé comme ils le sont aujourd’hui. Le monde était mal préparé à la récente pandémie – la rareté des ventilateurs en est un excellent exemple. Les médecins et infirmières ont dû faire des choix quant aux patients à soigner, et être contraints de refuser à certains les soins dont ils avaient besoin (entraînant leur décès) afin que d’autres plus mal en point puissent être traités (et survivre). Ils étaient en terrain inconnu, tout allait à l’encontre de ce que ces professionnels avaient appris.
Les soins médicaux n’ont souvent pas été aussi efficaces qu’ils auraient dû l’être pendant la pandémie, et les retards sont devenus un problème important. Les professionnels de la santé ont joint leur voix à celle des avocats et planificateurs financiers pour exhorter les gens à documenter adéquatement leurs volontés en matière de soins de santé, ce qu’on appelle la planification préalable des soins.
Les personnes atteintes d’une maladie en phase terminale peuvent ne pas vouloir recevoir des soins technologiques de maintien en vie, comme des greffes ou le recours à des sondes d’alimentation ou des ventilateurs. Certaines personnes gravement malades considèrent la planification préalable comme une façon de se protéger contre les interventions technologiques, qui ne font que prolonger leur cheminement vers la mort. Elles préfèrent mourir doucement et naturellement. Leur qualité de vie est beaucoup plus importante que leur quantité de vie. Le fait de consigner correctement leurs volontés leur procure un sentiment de maîtrise complète.
L’inaptitude nous guette tous : cela peut nous arriver à tout moment, pour toutes sortes de raisons. Les accidents ou les problèmes de santé peuvent survenir très subitement, quels que soient notre âge ou nos circonstances. Avoir désigné une personne de confiance comme mandataire est essentiel. Lorsque les médecins et les infirmières sont aux prises avec de l’indécision et les émotions exacerbées des membres de la famille alors que la personne malade ne peut plus s’exprimer, il peut y avoir beaucoup de frustration et un gaspillage des ressources.
Choisir la personne qui pourra parler en votre nom peut être difficile. Cette personne doit vous connaître exceptionnellement bien et être prête à respecter vos volontés, même si elle n’est pas d’accord. Elle devra accepter de discuter avec vous de vos volontés et être prête à venir avec vous à l’hôpital et à parler en votre nom, même si c’est difficile. Les émotions peuvent être très vives lors d’une hospitalisation d’urgence, surtout si la personne est inapte. Votre mandataire devient un « fiduciaire ». Que ce soit dans la vie ou dans la mort, votre mandataire doit toujours agir dans votre intérêt. Le rôle de cette personne est de vous défendre, elle est votre bouée de sauvetage.
Il est très important de remplir tous vos documents de planification pendant que vous le pouvez encore. Lorsque les capacités mentales diminuent, il n’est plus possible d’effectuer cette planification. Il est alors trop tard. Régler vos procurations avant qu’elles deviennent nécessaires est bien mieux que ne rien faire du tout. L’ignorance n’est pas une bénédiction. Les personnes qui ne font pas cette planification risquent d’obliger leurs proches à avoir affaire avec les autorités gouvernementales, comme le tuteur public ou les tribunaux. Ce n’est pas agir de façon responsable.
Aussi, les personnes que vous choisissez comme mandataires doivent être des personnes éthiques. Si vous devenez inapte, vos mandataires doivent respecter et comprendre parfaitement que vos relations avec les autres doivent être maintenues. Un mandataire ne peut pas empêcher un proche de venir vous voir simplement parce qu’il n’aime pas cette personne, un ex-conjoint par exemple. C’est la personne malade qui compte, et non les sentiments du mandataire.
Pour déterminer les capacités mentales d’une personne, il faut habituellement deux évaluations indépendantes réalisées pas deux médecins. Pour ma part, j’ai inclus dans ma procuration une disposition indiquant que si mes capacités mentales sont remises en question (autrement que par ma femme – ça ne devrait pas compter), je veux qu’un évaluateur d’aptitude professionnel procède à une de ces évaluations. Un évaluateur de capacité est un spécialiste dans le domaine de la détermination des capacités cognitives. Étant donné le contexte actuel et les ressources médicales de plus en plus limitées, je ne veux pas que mon sort dépende de deux médecins de salle d’urgence qui sont à bout de souffle et qui évaluent mon état mental en quelques minutes. C’est moi qui aurai à vivre avec la suite des choses, pas eux.
