Avec le vieillissement de la population, un nombre croissant de personnes vivent avec des maladies chroniques limitant l’espérance de vie, comme la démence associée à l’Alzheimer, l’insuffisance d’organes et les maladies pulmonaires chroniques. Les personnes qui reçoivent des soins palliatifs ont généralement le cancer et un pronostic relativement court (moins de 6 mois). Cependant, de nombreuses personnes atteintes d’autres maladies limitant l’espérance de vie pourraient également bénéficier de l’approche palliative intégrée. Les soins palliatifs visent à offrir une qualité de vie optimale à la fois à la personne malade et à sa famille. Des soins prodigués plus tôt ont le potentiel d’améliorer la qualité de vie globale, de réduire les symptômes et de combler les objectifs et les volontés de la personne. La plupart des Canadiens préféreraient recevoir des soins à domicile et mourir chez eux, entourés de leurs proches. Toutefois, nous ne savons pas grand-chose sur les personnes qui reçoivent des soins palliatifs à domicile. Nous avons donc mené une étude, en Ontario, pour comprendre les besoins, les symptômes et les différences entre les personnes dont le pronostic est court (moins de 6 mois) et celles dont le pronostic est plus long (6 mois ou plus).
Cette étude a utilisé les données recueillies au moyen de l’outil d’évaluation interRAI pour les soins palliatifs (interRAI-PC) partout en Ontario par des évaluateurs formés se servant d’un ordinateur portable. Les évaluateurs utilisent les données recueillies pour élaborer un plan de soins unique pour chaque personne soignée à domicile. Or, ces données d’évaluation électroniques peuvent également être utilisées par des chercheurs, comme nous, qui travaillent avec l’outil interRAI. L’évaluation comprend des questions relatives à l’humeur et à la santé mentale de la personne, à sa spiritualité, à sa mémoire, à sa capacité de prendre des décisions, à sa capacité d’effectuer des activités quotidiennes (comme s’habiller et se laver) et à certains symptômes physiques, comme la douleur et la nausée. Nous avons examiné toutes les évaluations interRAI qui ont été réalisées de 2011 à 2018, ce qui nous a donné de l’information sur un total de 74 964 personnes. Ces personnes ont été réparties en deux groupes. Un groupe de gens (64 %) avait un pronostic de moins de 6 mois à vivre, et l’autre (36 %), un pronostic de 6 mois ou plus.
Dans le groupe entier de 74 964 personnes, près de la moitié des gens avaient 74 ans ou plus, 50 % étaient des femmes et 63 % étaient mariés ou avaient un ou une partenaire. Le cancer était le diagnostic le plus courant, touchant 83 % des personnes étudiées. Toutefois, plusieurs autres diagnostics étaient également présents. Près de la moitié (46 %) des personnes avaient un diagnostic lié au cœur ou à des problèmes circulatoires. Près de 18 % des personnes avaient un diagnostic lié au système nerveux ou à leur bien-être mental (comme la démence).
De nombreuses personnes souffraient de douleurs. Par exemple, environ 70 % des personnes des deux groupes avaient des douleurs graves ou des douleurs qu’elles ressentaient tous les jours. Environ 30 % des personnes des deux groupes avaient des nausées et environ 25 % se sont rendues aux urgences au moins une fois sur une période de trois mois. Nous avons également constaté qu’environ la moitié des personnes étudiées étaient soutenues par un ou des aidants qui présentaient un risque élevé ou très élevé d’éprouver un sentiment de fardeau en raison de leur rôle d’aidant. Les personnes qui avaient un pronostic de moins de 6 mois à vivre étaient plus susceptibles de souffrir de fatigue, d’essoufflement et de difficultés à accomplir les activités du quotidien par rapport à celles qui avaient un pronostic plus long.
Il peut être difficile de savoir quand commencer les soins palliatifs puisque certaines maladies sont moins prévisibles et le pronostic peut alors être difficile à estimer. Quoi qu’il en soit, il est toujours important d’envisager de commencer les soins palliatifs à un stade précoce de la maladie, ces derniers pouvant être offerts en parallèle aux traitements curatifs. L’étude a révélé que les personnes dont le pronostic est de 6 mois ou plus perçoivent des bienfaits autant que celles dont le pronostic est plus court. Cela montre qu’il est important de gérer continuellement tous les types de symptômes, comme la douleur, les nausées et le fardeau des aidants, chez toutes les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie et leurs soignants.
Les besoins des clients qui reçoivent des soins palliatifs à domicile et de leur famille sont complexes. Cette étude a révélé que si de nombreux clients en soins palliatifs à domicile ont un cancer, d’autres sont soignés pour d’autres raisons. Elle a également souligné le fait que les personnes dont le pronostic est plus long présentent des symptômes comme des douleurs et des nausées qui peuvent affecter leur qualité de vie, et que de nombreux aidants risquent d’éprouver des sentiments de fardeau ou de détresse en raison de leur rôle. C’est pourquoi il est essentiel de bien comprendre les besoins de chaque personne et famille, afin de pouvoir aborder ces questions et améliorer la qualité de vie de chacun et chacune.
