Les gens préfèrent généralement recevoir leurs soins palliatifs à domicile. Toutefois, il n’existe pas au Canada un mécanisme universel pour recueillir de l’information sur la qualité des soins offerts dans les collectivités. Dawn Guthrie, de l’Université Wilfrid-Laurier, dirige une équipe de chercheurs et d’utilisateurs des connaissances qui travaillent à l’élaboration et à la mise à l’essai d’un ensemble d’indicateurs pour mesurer la qualité des soins palliatifs communautaires. Cette étude de trois ans est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada. Dans le cadre de ce vaste projet, les chercheurs ont effectué des entretiens et demandé aux participants de s’exprimer ouvertement sur leurs expériences en matière de soins palliatifs afin de comprendre ce que sont, selon eux, des soins de bonne qualité. Ils ont interviewé neuf aidants, un patient et onze décideurs du Yukon, de la Colombie-Britannique, de l’Alberta, de l’Ontario et de la Nouvelle-Écosse. Ce bref article se concentre sur les principaux sujets qui ont été abordés par les aidants. Toutes les entrevues ont été enregistrées, puis transcrites mot à mot afin de saisir tout ce qui a été dit par les aidants. Les noms des participants sont modifiés afin de protéger leur vie privée. L’équipe a soigneusement analysé les données afin de comprendre les principaux sujets soulevés, puis a regroupé ces sujets en grands thèmes. Elle a ensuite donné des titres à chacun de ces thèmes.

Le premier thème s’intitule « L’aidant en tant que point d’ancrage», c’est-à-dire que le proche aidant joue un rôle essentiel en assurant que le patient reçoit les services nécessaires du système de soins de santé. Sans l’aidant comme point d’ancrage, le patient pourrait ne pas recevoir le soutien nécessaire pour maintenir sa qualité de vie. Sam a décrit son rôle de la façon suivante :

À mesure que Carl [le mari de Sam] perdait son ancrage dans la vie, c’est moi, son aidant, qui suis devenu son ancre. – Sam

Le deuxième thème est intitulé « Système déconcertant ». Les aidants décrivent le réseau de la santé comme étant compliqué et ne répondant pas à leurs attentes ni à leurs besoins, à moins qu’ils ne soient en mesure d’avoir accès à quelqu’un pour défendre leurs intérêts. Les aidants (et les patients) ont certaines attentes, mais toutes ne sont pas comblées. Alice, une proche aidante, explique la situation comme suit :

Je pense qu’il est vraiment important, au début, de parler de ce qui est possible, de mes attentes, […] est-ce réaliste? Si non, qu’est-ce qu’on peut faire, quels services sont offerts, qu’est- ce qu’on peut demander, vous savez? – Alice

Les aidants estiment que les coordonnateurs de soins palliatifs sont la meilleure ressource pour savoir où et comment accéder au soutien. Adèle et son mari William ont exprimé leur gratitude envers leur coordonnateur de soins palliatifs :

Et je vais être honnête avec vous : [notre coordonnatrice] a été une formidable défenseuse pour moi, vraiment. – Adèle

Parmi les ressources auxquelles les aidants et les patients doivent avoir accès figurent les aides de soins à domicile. Grâce au soutien des aides de soins, les aidants naturels ont l’impression que leur fardeau est allégé et qu’ils retrouvent un peu de liberté. Par exemple, Norma a décrit le préposé qui est venu s’occuper d’Henry, son mari :

Oh, l’aide de soins. Ce qui nous a vraiment beaucoup aidés, c’est que nous avons eu un aide de soins – toujours le même – qui nous a accompagnés au cours des deux dernières années. Il était comme un ange! Il est devenu très proche d’Henry. Henry lui faisait confiance. Ça ne dérangeait pas Henry que je sorte un peu lorsque l’aide était là. – Norma

Le troisième thème qui a émergé de la recherche s’intitule « Soins centrés sur le patient, l’aidant et la famille ». Les aidants expriment généralement le souhait que les soins soient adaptés aux besoins et aux volontés du patient et de sa famille. Selon Théo, il est impératif de respecter les souhaits du patient :

C’est comme à la naissance. Lorsqu’une femme accouche, c’est elle qui a le contrôle. C’est elle qui décide. Je pense que ça devrait être la même chose quand quelqu’un meurt : c’est lui qui décide. – Théo

En écoutant les expériences de ces aidants, l’équipe a beaucoup appris sur ce à quoi ils accordent de la valeur. Il est clair qu’une communication continue en temps opportun entre les aidants et les intervenants du réseau de la santé au sujet des volontés, des objectifs et des besoins en matière de soins est essentielle pour que l’aidant se sente soutenu dans son rôle de soignant. Ces données importantes aideront Dawn Guthrie et son équipe de chercheurs et d’utilisateurs des connaissances à élaborer des indicateurs clés pour évaluer la qualité des soins palliatifs dans la collectivité.

Dawn Guthrie, Nicole Luymes, Nicole Williams, Liz Garrison, Donna Goodridge, et Maria Silveira | de l’Université Wilfred-Laurier