La pandémie de la COVID-19 a braqué les projecteurs sur l’importance de la planification préalable des soins, y compris les discussions qui la précèdent et celles sur les soins que l’on voudra si on devient incapable de s’exprimer. Mais pour certains membres de notre population, la crise a également révélé de nouvelles difficultés, comme celles auxquelles sont confrontées les personnes LGBTQ lorsqu’elles abordent des sujets si sensibles. En tant que chercheur et homme gai, j’ai moi-même vu les nombreuses façons dont les personnes LGBTQ sont désavantagées et stigmatisées lorsqu’elles avancent en âge et nécessitent plus de soins.

La recherche émergente a révélé des disparités considérables en ce qui concerne la planification préalable des soins et la prise de décisions chez les minorités ethniques, sexuelles et d’identité de genre. Par exemple, nous savons qu’un nombre disproportionné de personnes LGBTQ atteignent un âge plus avancé sans partenaire ni enfants, soit les personnes qui habituellement apportent leur soutien aux personnes qui prennent de l’âge, et avec lesquelles ces dernières peuvent discuter de leurs préférences en matière de soins de fin de vie. De plus, des interactions négatives avec les professionnels de la santé plus tôt dans la vie (au moment où l’homosexualité était considérée une maladie mentale ou un crime) peuvent rendre de nombreuses personnes LGBTQ plus âgées réticentes à demander des soins de santé.

Pour ceux et celles ayant de la famille (de nombreuses personnes LGBTQ plus âgées ont pris une certaine distance de leur famille d’origine), certains renseignements sur la santé de nature plus délicate, comme une séropositivité, ne sont pas toujours connus des proches. Plus de la moitié des personnes vivant avec le VIH sont âgées de 50 ans ou plus, et la majorité d’entre elles sont des hommes gais ou bisexuels. Mais l’épidémie de VIH/sida s’est transformée : autrefois destinées à une mort certaine, les personnes séropositives sont désormais confrontées à une « vie avec le VIH », et devront vieillir avec le virus. Or, beaucoup de ceux qui vieillissent avec le VIH n’ont peut-être jamais parlé de leur état à leurs proches ou amis, et craignent d’être stigmatisés.

D’autres craignent de devoir retourner « dans le placard » au moment d’être admis dans une résidence avec aide à la vie autonome ou un centre de soins de longue durée par crainte de réactions négatives chez les autres résidents ou le personnel. Pour les personnes transgenres, cela peut les inciter à prendre des mesures pour s’assurer qu’elles se présentent comme un sexe spécifique ou, pire, à se « détransgenrer » afin d’éviter les conflits potentiels qu’elles anticipent.

La crainte de discrimination s’étend même aux proches de minorités sexuelles. Ma propre mère vivait dans un établissement de soins de longue durée et avait une photo de mon mari et moi sur sa commode. Une infirmière a posé des questions sur les deux hommes sur la photo, et lorsqu’elle a compris qui nous étions, elle a exprimé son dégoût et a mentionné qu’elle prierait pour nous, pour nos âmes perdues. Ma mère ne s’est plus sentie en sécurité en présence de cette infirmière, se heurtant à de la stigmatisation par association en tant que mère d’un homosexuel.

L’équipe Diversity Access, qui fait partie de l’étude nationale iCAN-ACP, s’efforce de mieux comprendre ces défis pour les personnes LGBTQ âgées et fragilisées et les minorités ethniques, dans le but de concevoir ou d’adapter des outils pour mieux répondre à ces besoins. Mais nous devons également éduquer les professionnels de la santé à engager des conversations respectueuses avec les groupes minoritaires, en leur faisant comprendre, p. ex., de ne pas supposer que tout le monde est hétérosexuel, ou de demander aux gens comment ils souhaitent qu’on s’adresse à eux (homme, femme, les deux, ni l’un ni l’autre) – les mots comptent.

De récents événements mondiaux ont souligné la nécessité de mettre fin à la stigmatisation et aux inégalités liées au sexe, au genre et au statut de minorité ethnique. Assurons-nous de fournir les meilleurs soins de santé possible aux personnes âgées et fragilisées, lorsqu’elles sont les plus vulnérables, au moyen d’outils appropriés et de discussions réfléchies pour assurer qu’elles reçoivent les soins qu’elles souhaitent et méritent.

Brian de Vries est professeur émérite en gérontologie à la San Francisco State University, et cochercheur au sein de l’équipe Diversity Access de l’étude iCAN-ACP. Cette étude est financée par le Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées et par le gouvernement du Canada, par l’entremise du programme des Réseaux de centres d’excellence.