J’ai grandi dans les Maritimes, entourée d’une famille et d’une collectivité où les extraordinaires conteurs étaient nombreux. J’ai souvent écouté attentivement les récits de gigantesques poissons, d’amours épiques et d’aventures grandioses. Mais ce sont les histoires des gens qui m’ont le plus marquée. J’en ai tiré des leçons inestimables, notamment celle de ne jamais laisser les détails nuire à une bonne blague. Mais surtout, j’ai appris une vérité fondamentale : nos histoires sont de puissants instruments pour créer des liens, favoriser la compréhension et tisser l’étoffe de la collectivité.
Tout au long de ma vie et de mon parcours en tant que militante pour la santé, ces leçons sur la puissance des liens mutuels, sur la collaboration et sur l’importance de raconter nos histoires n’ont jamais cessé de refaire surface. Si les données, les faits et les chiffres sont d’excellents outils pour élaborer des politiques aptes à améliorer les soins palliatifs, ils ne permettent toutefois pas de transmettre le cœur même du message.
Trop souvent, les administrateurs du domaine de la santé, les politiciens et les Canadiens ordinaires considèrent à tort les soins palliatifs comme un luxe, comme quelque chose de « bon à recevoir » plutôt qu’un impératif. On comprend mieux ce qu’il en est lorsqu’on entend une femme raconter qu’elle a entendu rire son père pour la première fois depuis son diagnostic grâce à un programme de jour de soins palliatifs. On comprend mieux lorsqu’elle décrit la profonde tranquillité d’esprit que ce rire lui a apportée, en tant qu’aidante de son père, sachant que l’équipe de soins considérait ce dernier comme une personne, et non comme un simple patient, et qu’elle avait comme priorité de lui apporter de la joie tout en gérant ses symptômes.
De la même façon, lorsqu’un veuf raconte comment un groupe de soutien au deuil l’a aidé à redécouvrir la beauté de la vie après le décès de sa femme, il devient impossible de nier le rôle vital que jouent ces services et programmes dans nos collectivités. Un soutien centré sur la personne tout au long de la maladie et de la fin de vie, au décès et pendant le deuil, ce n’est pas du luxe; cela devrait être la norme de base dans notre pays.
Je pourrais monter sur le plus haut des toits au pays et crier que chaque personne au Canada mérite d’avoir accès à des soins palliatifs lorsqu’elle en a besoin, mais si les Canadiens, y compris les élus, n’ont pas une compréhension de base des soins palliatifs – de leur raison d’être, de leurs bienfaits –, comment serais-je entendue? Pour transformer véritablement les cœurs et les esprits, pour faire en sorte que la population et les décideurs écoutent, nous devons capter leur cœur et leur humanité au moyen d’histoires de vie et de mort qui nous unissent tous. Ce sont de tels récits qui permettent de comprendre la nécessité incontestable de soins palliatifs pour tous ceux atteints d’une maladie limitant l’espérance de vie au Canada.
C’est précisément pourquoi l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) se lance dans une mission visant à recueillir partout au pays des témoignages qui mettent en lumière l’expérience des gens avec et sans soins palliatifs, soutien au deuil et au chagrin et services d’appui aux aidants. Nous ne pouvons espérer brosser le tableau des soins palliatifs sans amplifier la voix de ceux qui en comprennent la valeur grâce à leur propre expérience.
Si vous souhaitez raconter votre histoire, à nous et à vos concitoyens, nous vous prions de le faire en vous rendant sur le site Web de l’ACSP. Votre témoignage s’ajoutera à ceux des autres pour constituer une courtepointe d’expériences qui éclairera la voie vers un meilleur accès aux soins palliatifs au Canada. Chaque récit sera un morceau essentiel d’une grande mosaïque qui racontera l’impact des soins palliatifs et le pouvoir transformationnel des liens humains. Ensemble, nous pouvons changer les cœurs, les esprits et les politiques en tissant un récit de soins, de compassion et de communauté impossible à ignorer.
Je vous demande donc de prendre un moment pour réfléchir à votre expérience et nous la raconter. Votre voix a le potentiel de toucher les cœurs, d’ouvrir les esprits et d’influencer les décideurs. Faites partie d’un chœur qui résonnera d’un bout à l’autre du Canada, exhortant notre pays à faire des soins palliatifs un droit fondamental plutôt qu’un privilège. Unissons nos voix et exploitons le pouvoir de la narration pour créer un Canada plus compatissant et plus compréhensif, où les soins palliatifs ne sont pas seulement un souhait mais bien une réalité pour chaque personne et chaque famille confrontées aux moments les plus difficiles de la vie.
