Au congrès de l’ACSP, le 12 octobre 2023, à Ottawa, Nancy Lefebre, vice-présidente principale et chef de l’exploitation à Saint Elizabeth Health, a reçu le Prix d’excellence de l’ACSP en reconnaissance de sa contribution à l’amélioration de l’accessibilité des soins palliatifs au Canada.

Née en Alberta, Nancy Lefebre a déménagé à Toronto avec sa famille, et après son secondaire, elle s’est inscrite à l’école de sciences infirmières. Après avoir obtenu son diplôme et avoir constaté qu’il y avait peu de possibilités de carrière pour elle dans la région, elle a déménagé aux États-Unis, où elle a décroché un emploi au UCLA Medical Center. Puis, de retour au Canada, elle a commencé à travailler comme infirmière un peu partout au pays, de Victoria (Colombie-Britannique) à Halifax (Nouvelle-Écosse), avant de retourner s’installer à Toronto, en 1985, où elle a commencé à travailler à Saint Elizabeth Health à titre d’infirmière visiteuse à temps partiel.

« En tant qu’infirmière, je n’avais pas un intérêt particulier pour les soins palliatifs – je trouvais qu’il s’agissait d’un domaine vraiment triste, se souvient-elle. Toutefois, lorsque j’ai commencé à travailler en soins à domicile, j’ai vu l’impact phénoménal de la bienveillance et du soutien des infirmières et des prestataires de soins sur la vie des personnes atteintes de maladies dégénératives. Cela a également eu une incidence sur moi, en tant qu’infirmière, et ça m’a incitée à en apprendre davantage sur les soins palliatifs. »

Grâce à l’engagement de SE Health envers le perfectionnement professionnel et la croissance personnelle de ses employés, Mme Lefebre a pu poursuivre ses études, ce qui lui a permis d’obtenir une maîtrise en sciences infirmières et d’accéder à un poste de direction.

Et grâce à son expérience en tant qu’infirmière, elle a su bien comprendre les connaissances qu’exigeait son rôle, ainsi que les outils et le soutien dont ont besoin les infirmières pour réussir – autant d’éléments qui lui ont été très utiles dans son nouveau poste.

« J’ai pu constater de mes propres yeux que les soins physiques et de gestion de la douleur ne représentent que 20 % de nos interventions. Les 80 % restants consistent à soutenir la personne, à être avec elle et à l’aider à vivre. Nous veillons à ce que tout le personnel soit à l’aise de communiquer avec les patients, les familles et les médecins afin que tous se sentent soutenus en tout temps. »

Mme Lefebre a ainsi gravi les échelons à SE Health pour atteindre le niveau de cadre, ayant été directrice du développement commercial, un poste qui l’a amenée à travailler en étroite collaboration avec la Fondation Saint Elizabeth, le pendant philanthropique du groupe SE Health qui a le mandat de soutenir financièrement des programmes et initiatives partout au pays en plus de lancer ses propres initiatives. Or, une de ces initiatives était l’ouverture d’une toute nouvelle maison de soins palliatifs à Toronto.

« Nous essayions de trouver une idée, un projet phare pour la fondation, et nous avons décidé de miser sur nos 30 années d’expérience en soins de fin de vie et de mettre sur pied notre propre établissement de soins palliatifs, raconte l’infirmière. Nous étions passionnés par ce projet, nous avions déjà investi dans l’infrastructure et nous étions tout à fait conscients que les Canadiens n’ont pas tous accès à des soins palliatifs de qualité. »

Mais Mme Lefebre et la Fondation Saint Elizabeth se sont bien gardées de ne pas foncer aveuglément dans ce projet d’ouverture d’un nouvel établissement – elles ont décidé de prendre le temps de se renseigner et de réfléchir afin d’assurer que le programme soutenu par la Fondation serait durable et percutant.

« Lorsqu’on travaille sous la direction de la même présidente-directrice générale aussi longtemps que je l’ai fait sous celle de Shirlee Sharkey, PDG à l’époque, on cultive une véritable relation de confiance et on tend à suivre son intuition et à prendre des risques calculés, d’expliquer Mme Lefebre. Cela dit, l’accent a toujours été mis, et l’est toujours, sur la nécessité de parler aux gens et aux collectivités, de cerner les lacunes et de consulter les professionnels qui travaillent activement et qui innovent sur le terrain. C’est donc ce que j’ai fait. »

Ainsi, pendant six mois, Mme Lefebre a sillonné le Canada et a établi des relations avec des bénévoles, des praticiens et des organismes qui travaillent dans le domaine des soins palliatifs partout au pays pour comprendre les besoins à combler. En s’appuyant sur ces nouvelles connaissances, la Fondation Saint Elizabeth a offert des subventions dans plusieurs domaines, contribuant au fonctionnement d’organismes, appuyant la mise sur pied de programmes de soutien au deuil et fournissant du financement pour étendre la portée des services.

C’est après avoir visité plusieurs centres de soins palliatifs aux quatre coins du Canada et vu les soins prodigués aux patients que l’infirmière a trouvé l’inspiration pour le projet amiral de la Fondation : le programme Journey Home Hospice.

« Depuis près de 15 ans, nous parlons du fait que les Canadiens préfèrent mourir dans le confort de leur foyer, entourés de leurs proches – mais qu’en est-il de tous les Canadiens qui n’ont pas de foyer? Où ces gens peuvent-ils aller pour mourir? »

Inaugurée en 2018, Journey Home Hospice est une résidence de soins palliatifs à Toronto de 10 lits, auxquels s’ajoutent trois lits de séjours plus longs pour les gens souffrant de maladies chroniques, le tout au service des personnes en situation d’itinérance et de vulnérabilité structurelle, en offrant à cette clientèle des services de soins de santé de haute qualité et un environnement sécuritaire, accueillant et bienveillant pour effectuer leur parcours de fin de vie. Le programme utilise une approche spécialisée de réduction des méfaits qui est fondée sur des données de recherche, qui tient compte des traumatismes et qui est culturellement respectueuse, et qui rejoint les gens là où ils sont et qui permet d’adapter les plans de soins aux objectifs de vie de chaque personne.

Bien que le programme soit clairement une réussite dans sa forme actuelle à la Homes First Society, il devait être à l’origine une résidence de soins palliatifs de 10 lits dans un immeuble nouvellement construit. Mais il aurait fallu plus d’un an pour réunir les fonds nécessaires à la construction d’un nouveau bâtiment. Consciente de la situation critique dans laquelle se trouvent tant de personnes sans domicile fixe atteintes d’une maladie limitant leur espérance de vie, Mme Lefebre a décidé qu’il fallait faire quelque chose sur-le-champ.

« Nous avons rencontré les gens de la Homes First Society, et en sommes venus à l’idée d’un hébergement de quatre lits; nous avons réuni l’argent et rénové les locaux, et nous avons pu ouvrir nos portes en trois mois, se souvient-elle. John Fraser, à l’époque adjoint parlementaire du ministre de la Santé et des Soins de longue durée, a été d’une aide précieuse. Bien qu’il n’ait pas été en mesure d’obtenir du financement pour le projet, il nous a énormément aidés en nous mettant en contact avec le ministère pour trouver des fournitures et du matériel. »

Ce début abrupt et la diminution de la taille initiale du projet ont toutefois été salvateurs.

« Ça n’a pas été facile, et nous avons beaucoup appris pendant les premières phases du projet : nous avons trouvé le personnel et les dirigeants appropriés et nous avons appris à connaître les besoins particuliers de la population visée. Des collègues nous avaient dit que ce serait très difficile, et ils avaient tout à fait raison. Mais comme nous avons commencé modestement, il a été beaucoup plus facile d’élargir le projet avec assurance. »

L’impact de Journey Home Hospice dans la collectivité s’est fait sentir presque immédiatement.

« Il y avait cette dame, Nicole. En très peu de temps, elle est passée de mère de famille qui accompagne ses enfants à leurs matchs de soccer à dépendante à l’OxyContin. On lui a retiré ses enfants et elle s’est retrouvée dans la rue, en fin de vie. Cette histoire peut arriver à n’importe qui, et c’est souvent hors de notre contrôle. Bien que son séjour chez nous ait été de courte durée, nous avons pu lui fournir des soins, de la sécurité et de la chaleur – un foyer. »