Dans son article « Empowering the Citizen Patient », la Dre Mindy Smith, médecin de famille à la retraite et membre active du Patient Advisory Committee & Community de Kootenay Boundary, nous fait part de son expertise. Elle offre des conseils pratiques et des ressources pour aider les aidants à soutenir leurs proches et à se soutenir eux-mêmes
À un moment ou l’autre de la vie, nous devenons tous proche aidant – que ce soit pour un enfant ou un partenaire atteint d’une maladie temporaire, un ami frappé par le cancer ou un parent vieillissant. Selon Statistique Canada, en 2022, 52 % des femmes et 42 % des hommes prenaient soin d’une personne d’une façon ou d’une autre, comme en préparant des repas, en offrant des soins personnels ou en prodiguant des traitements médicaux à un enfant, un adulte fragilisé, etc. S’occuper d’une personne qu’on aime est une façon de cultiver un lien profond avec elle et de la soutenir, mais cela peut aussi être très difficile. Une bonne amie m’a récemment confié : « Quand maman a commencé à perdre ses facultés mentales, c’est devenu trop pour moi. » Cet aveu venu du cœur reflète les émotions complexes associées à la proche aidance : il s’agit d’un rôle rempli d’amour, de sacrifice et, il faut l’admettre, d’une bonne dose de stress.
Du soutien pour les aidants
Heureusement, en Colombie-Britannique, de nombreux organismes offrent des conseils et du soutien. On trouve d’excellentes ressources sur la page du gouvernement de la Colombie-Britannique sur les soins à domicile (en anglais, comme tous les autres sites britanno-colombiens dans cet article), dont des programmes de soins communautaires et à domicile, des fournisseurs d’appareils d’aide à la mobilité, des maisons pour retraités et des résidences de soins de longue durée. Aussi, la First Nations Health Authority affiche sur sa page web de merveilleuses ressources à l’intention des aînés autochtones et de leurs soignants. De plus, Family Caregivers of BC est un organisme à but non lucratif qui fournit des ressources pour aider les gens à naviguer dans le système de santé ainsi que du soutien direct sous forme de coaching et de groupes de soutien. Visitez le https://www.familycaregiversbc.ca ou composez le 1-877-520-3267 pour joindre la ligne de soutien. Si vous avez un ami ou un proche qui est mourant, je vous encourage à visiter le https://www2.gov.bc.ca/ pour y trouver des services de soins palliatifs et de soins de fin de vie.
Mon voisin Jim m’a dit : « Grâce à ces services, nous avons pu recevoir des soins infirmiers et palliatifs à domicile pendant les derniers jours de ma mère. J’ai pu faire confiance aux infirmières qui étaient si gentilles et expérimentées. » Il ajoute qu’il a aussi apprécié le fauteuil inclinable et le siège de baignoire fournis par l’équipe, ainsi que le border collie dont la visite faisait plaisir à tout le monde!
Planification préalable des soins
Tous les adultes devraient réfléchir à leurs volontés en matière de soins dans l’éventualité où ils tomberaient gravement malades ou s’ils se blessaient et devenaient incapables de prendre des décisions. C’est ce qu’on appelle la planification préalable des soins, qui porte sur les objectifs de soins d’une personne et sur ce qu’elle veut en fin de vie, et qui permet également de déterminer qui pourra prendre des décisions à sa place si elle en devient incapable.
Visitez HealthLinkBC.ca et la section consacrée aux soins de fin de vie du ministère de la Santé pour découvrir des ressources et des guides bien conçus (une liste complète des ressources est présentée à l’adresse https://kbpacc.ca/empowering-the-citizen-patient). Les outils offerts sur ces sites expliquent clairement les étapes pour créer un plan de soins complet et bien réfléchi. On y trouve également des liens vers les documents juridiques nécessaires à la désignation d’un mandataire qui pourra prendre des décisions au nom d’une personne malade en cas d’inaptitude. Cela peut s’avérer crucial, par exemple, s’il faut accéder au compte de banque d’une personne pour payer ses factures.
Concilier le travail et les obligations financières lorsqu’on prend soin d’un proche est souvent une source de stress. Si vous avez un emploi, vous pourriez avoir droit à des prestations si vous vous occupez d’une personne gravement malade ou en fin de vie. Vous pouvez consulter les conditions d’admissibilité et connaître la façon de présenter une demande sur le site de l’assurance-emploi du gouvernement du Canada. On peut aussi visiter le https://kbpacc.ca pour obtenir une liste d’organismes communautaires offrant des ressources pour alléger les pressions liées au rôle de proche aidant.
Aider un aidant et son proche
Pour certaines personnes, la nature personnelle et intime de la proche aidance fait en sorte qu’il est difficile de demander de l’aide externe. La famille et les amis sont souvent prêts à aider, mais ils ne connaissent pas toujours les besoins particuliers d’une personne mourante ou la meilleure façon de soutenir une personne gravement malade. À ceux et celles qui ne savent pas comment aider, on peut leur proposer des tâches comme aller faire les courses, venir faire une petite visite ou apporter des repas, ce qui peut être très utile. Aussi, le fait d’être confiné à la maison, tant pour la personne malade que pour l’aidant, peut procurer un sentiment d’isolement, alors prévoir des appels téléphoniques ou des visioconférences est une autre façon de soutenir les gens.
Prendre soin d’un aidant
Enfin, en tant que médecin ayant côtoyé de si nombreux aidants, et en tant qu’aidante moi-même, je sais qu’il est souvent difficile d’exprimer à quel point ce rôle peut être stressant. C’est comme s’il y avait une règle non écrite voulant qu’il faille garder ces sentiments pour soi, parce que la personne soignée fait face à des épreuves bien pires. Mais en réalité, le fait d’admettre que nous traversons une période difficile nous permet ensuite d’aller chercher le soutien dont nous avons besoin pour continuer de prodiguer des soins avec force et compassion.
Manger régulièrement des aliments sains, prendre des pauses, se reposer et faire de l’exercice tous les jours sont des habitudes essentielles, tout comme avoir un ami ou un proche à qui parler ouvertement tant des moments enrichissants que des périodes plus éprouvantes.
À ce sujet, mon voisin m’a dit : « Ma vie a été mise en veilleuse pendant 16 mois, mais l’expérience a été pleine de sens, et une occasion de redonner à une personne qui a passé sa vie à aider les autres. »
Le Patient Advisory Committee & Community de Kootenay Boundary en bref
Le Patient Advisory Committee & Community (PACC) est un groupe de personnes à Kootenay Boundary qui soutient les patients de la région et qui fait valoir leurs importants enjeux auprès des professionnels et décideurs du domaine de la santé. Pour en savoir plus sur le PACC ou pour offrir du soutien, visitez le kbpacc.ca (en anglais).
