* Prière de noter que tous les identifiants ont été modifiés dans l’article.

Qu’est-ce qu’une idée reçue, et comment peut-elle influencer notre perception d’une « bonne » mort?

« Les gens ne peuvent pas voir ce qu’ils ne peuvent pas voir. Leurs idées reçues leur mettent des bâtons dans les roues, deviennent comme des murs qui les enferment, les emprisonnent dans l’ignorance, la tromperie et l’illusion. On a beau essayer de les raisonner et de discuter, rien ne pourra les faire changer d’idée si le mur des idées reçues ne peut être abattu… » – Richard Rohr

Parmi ceux et celles qui ont choisi de prendre soin de personnes en fin de vie, que ce soit dans le
domaine de l’accompagnement spirituel, des soins médicaux et des soins de fin de vie, ou en tant que bénévole ou proche aidant dans un foyer ou autre, chacun a sa propre perception de ce qu’est une bonne mort. Cela est difficile à admettre, nous qui croyons tous au pouvoir des soins palliatifs et qui voulons tous que tout le monde meurt bien. L’intention est bonne, mais nos idées reçues peuvent nous piéger dans l’ignorance et la tromperie.

Essayons de comprendre ce que signifie une bonne mort. Je m’appuie ici de façon éhontée sur les écrits de Sallie Tisdale dans son livre Advice For Future Corpses* A Practical Perspective on Death and Dying. L’auteure affirme que lorsque nous examinons nos attentes ou nos préjugés à l’égard de la mort, nous nous écartons inévitablement les uns des autres. Si nous mettons l’accent sur l’expérience, nous présumons d’un degré de contrôle qui n’est peut-être pas possible. Peut-être qu’au lieu de nous pencher sur une bonne mort, nous devrions nous intéresser à ce qui entoure la mort. Les choix des gens sont les leurs – ils sont l’expression de leur pouvoir personnel! Les gens ont le droit de faire leurs propres choix, même si ces choix semblent mauvais ou même destructeurs. Ils ont le droit de diriger leur parcours même si ce dernier est contraire à ce que les autres veulent.

Voici une petite histoire sur les choix.

J’ai travaillé dans le domaine des soins infirmiers à domicile pendant 13 ans. J’avais une cliente qui vivait dans sa propre maison, et qui était mourante. Elle avait un long passé de dépendance aux drogues et à l’alcool. Cette femme voulait rester chez elle à tout prix – elle refusait d’être hospitalisée. Elle faisait de nombreuses chutes, n’arrivait pas à gérer ses médicaments et était même incapable d’ouvrir la porte au personnel qui venait la soigner chez elle. Mon équipe et moi avions de nombreuses inquiétudes concernant ses douleurs non traitées, son risque de chute et le fait qu’elle risquait de mourir seule à la maison.

Voyez-vous l’idée reçue ici? Je présume ici que les gens veulent tous mourir sans douleur, sans chute, entourés d’êtres chers et d’une manière organisée et contrôlée. Voilà bien toute une présomption de ma part! Je dois dire que je ne connaissais pas très bien l’histoire personnelle de cette femme. Elle avait toutefois beaucoup de raisons valables de vouloir mourir dans sa propre maison, et de la façon qu’elle le voulait. Au bout du compte, la meilleure mort pour cette femme aurait été celle qu’elle avait choisie.

Les gens font part de leurs choix de nombreuses façons : par leurs gestes, leurs comportements, leurs paroles, leurs discussions avec leurs proches, leurs grimaces, leurs directives anticipées et leur langage corporel. Certains choix sont exprimés par des décisions antérieures, du passé. Cette femme exprimait continuellement et explicitement son choix à qui voulait l’entendre.

Alors, qu’avons-nous appris? Mon équipe et moi sommes désormais plus sensibles à nos propres idées reçues, et à la capacité des gens de choisir leur sort. La prochaine fois que nous – dont moi! – avons affaire à un patient « difficile », ou que nous ne sommes pas d’accord avec les choix d’une personne en fin de vie, pensons à nos idées reçues. Cela peut être extrêmement inconfortable, et peut même être physiquement douloureux. Soyez physiquement conscients d’abattre le mur des idées reçues pour porter un nouveau regard sur les choix des gens. Soutenir pleinement les personnes que vous soignez vous procurera un sentiment de liberté