Historique des soins palliatifs au Canada
Historiquement, au Canada, les soins palliatifs ont vu le jour et ont pris de l’ampleur en réaction aux besoins locaux. Ils ont découlé de l’expansion rapide des programmes de traitement du cancer dans les années 1970, les traitements étant alors définis comme étant soit curatifs, soit palliatifs. Au Canada, le mouvement a commencé avec la création d’unités de soins palliatifs en milieu hospitalier. En 1974, environ sept ans après l’introduction de l’assurance-maladie, la première unité de soins palliatifs a ouvert ses portes à l’Hôpital Saint-Boniface de Winnipeg. Quelques semaines plus tard, la deuxième unité de soins palliatifs au Canada était inaugurée à l’Hôpital Royal Victoria, à Montréal (Québec). Par la suite, des programmes de soins palliatifs ont été mis sur pied par des agences ou organismes plus importants. Puis, des sociétés et organismes de soins palliatifs pilotés par des bénévoles ont commencé à ouvrir leurs portes.
Vers le milieu des années 1980, les systèmes de santé ont commencé à utiliser des termes comme aigus, chroniques, gériatriques et palliatifs pour définir les différentes catégories d’unités de soins. Ces nouveaux termes reflétaient des besoins bien particuliers. Les soins palliatifs ont rapidement été reconnus en tant que mouvement sociétal venant transformer les soins de santé, établissant un équilibre entre les soins actifs « de haute technologie » et les soins palliatifs nécessitant plutôt « un grand dévouement ».
En 1981, la Fondation canadienne des soins palliatifs à Toronto (Ontario) a proposé une définition des soins palliatifs qui disait essentiellement que les soins palliatifs sont des soins actifs empreints de compassion offerts aux personnes en phase terminale à un moment où elles ne réagissent plus aux traitements traditionnels visant à guérir la maladie ou à prolonger la vie, et lorsque le traitement des symptômes, tant physiques qu’affectifs, est d’une importance cruciale. On précisait en outre que les soins palliatifs sont multidisciplinaires et englobent le patient, sa famille et sa collectivité. La même année, Santé et Bien-être Canada a cherché à rédiger des normes de pratique de portée nationale en matière de soins palliatifs en publiant des lignes directrices visant ces services. Le premier institut universitaire se consacrant à la recherche et à l’enseignement des soins palliatifs a été établi à l’Université d’Ottawa en 1983.
Les bases de la création d’une association nationale ont été jetées en 1987 lors du Congrès national de soins palliatifs tenu à Ottawa. Il n’y avait alors que trois organismes provinciaux, mais aucune voix nationale pour les soins palliatifs à l’échelle du Canada. À la suite des réunions tenues dans le cadre du congrès, les groupes provinciaux ont convenu de commencer le travail pour créer une association nationale.
En 1990, le premier répertoire canadien de soins palliatifs a été élaboré grâce à une initiative de l’Hôpital Royal Victoria (services de soins palliatifs), avec l’aide financière de Knoll Pharmaceutical Inc. (maintenant Abbott). Plusieurs versions ont été publiées au fil du temps; le répertoire est maintenant en ligne, sur le site de l’Association.
L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) a été officiellement établie en tant qu’organisme national de bienfaisance en novembre 1991, et a ouvert ses premiers bureaux à Ottawa en février 1994. Le même mois, le Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et le suicide assisté voyait le jour.
En 1997, l’ACSP a créé le Prix d’excellence de l’ACSP afin de rendre hommage aux personnes exceptionnelles travaillant (comme salariées ou bénévoles) dans le domaine des soins palliatifs au Canada. En 1998, l’ACSP a conclu une entente de partenariat avec la Fondation GlaxoWellcome (maintenant la Fondation GlaxoSmithKline) afin de lancer la campagne de sensibilisation Leçons de vieMD. Cette campagne comportait des brochures, des feuillets d’information, un guide pour les médecins de famille et un guide pour les aidants naturels.
En mai 1998, la première Semaine nationale des soins palliatifs a été lancée à Ottawa par Son Excellence Mme Diana Fowler-LeBlanc, C.C., laquelle était alors la présidente d’honneur de l’Association. L’inauguration a eu lieu à Rideau Hall, le tout accompagné d’une exposition de tableaux de Robert Pope intitulée « La maladie et la guérison » (Illness and Healing).
En 1999, un projet de formation en soins palliatifs pour les travailleurs en soutien à la personne a permis à des centaines d’intervenants partout au Canada d’acquérir des compétences et connaissances en soins palliatifs.
En juin 2000, le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie a publié un rapport important intitulé Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadien et Canadienne y a droit. Sous la direction de l’ancienne sénatrice Sharon Carstairs, ce rapport examinait la réaction du gouvernement fédéral au rapport de 1995 du Comité sénatorial spécial sur l’euthanasie et l’aide au suicide intitulé De la vie et de la mort. Ce rapport publié en juin 2000 proposait 14 recommandations clés au gouvernement fédéral pour qu’il aborde des questions d’une importance cruciale au Canada en matière de soins de fin de vie pour les Canadiens.
En décembre de la même année, 24 partenaires nationaux s’intéressant aux soins de fin de vie se sont rencontrés à Toronto pour discuter de collaborations éventuelles. Le résultat de cette réunion a été la création de la Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada et la rédaction du Blueprint for Action (Plan d’action) portant sur les besoins actuels en matière de soins de fin de vie au pays.
En mars 2001, le premier ministre Chrétien a nommé la sénatrice Carstairs au poste de ministre responsable des soins palliatifs. Dans ce rôle, elle a épaulé le ministre de la Santé mandaté par le gouvernement fédéral pour renforcer les soins palliatifs au pays en travaillant avec les provinces, les territoires et les organismes non gouvernementaux, afin que les soins palliatifs offerts puissent mieux combler les besoins des patients, des familles et des aidants naturels.
L’été 2001 a également vu l’annonce de la création du Secrétariat des soins palliatifs et des soins de fin de vie à Santé Canada, lequel a été établi en tant que première étape du travail de Santé Canada visant à coordonner l’élaboration d’une stratégie canadienne en matière de soins de fin de vie. Le Secrétariat a facilité la collaboration entre les experts et a travaillé à sensibiliser à la nécessité de soins de fin de vie de qualité, y compris l’accès à des soins palliatifs appropriés. Le Secrétariat a été au cœur du travail entourant l’accroissement des soins palliatifs à Santé Canada.
Lors de l’assemblée générale annuelle présentée à Victoria (Colombie-Britannique), le 21 octobre 2001, les membres de l’Association ont soutenu à la grande majorité une motion présentée par le conseil d’administration visant à mettre à jour l’emblème et à changer le nom anglais de l’Association, passant de la Canadian Palliative Care Association (CPCA) à la Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA). Aujourd’hui, étant donné la fluidité de la langue anglaise, les « soins en hospice » (hospice care) et les « soins palliatifs » (palliative care) ne sont plus des notions distinctes. En anglais, on parle désormais de hospice palliative care.
En avril 2002, après plus de dix ans d’efforts, l’ACSP a publié le Modèle de guide des soins palliatifs : fondé sur les principes et les normes de pratiques nationaux. Ce guide est reconnu comme étant un document phare fournissant de l’information sur les normes de pratique des soins palliatifs acceptées à l’échelle nationale. Ce modèle a été beaucoup utilisé dans tout le Canada depuis sa diffusion, et a également attiré l’attention de la communauté internationale des soins palliatifs.
En mai 2003, l’ACSP a inauguré une nouvelle activité annuelle de collecte de fonds et de sensibilisation : la toute première Marche pour les soins palliatifs a eu lieu le dimanche 4 mai 2003. L’activité a remporté un grand succès, ayant rallié plus de 75 collectivités d’un bout à l’autre du Canada. La Marche a fait l’objet d’articles dans de nombreux médias au Canada, et plus de 300 000 $ ont été recueillis pour financer des programmes et services de soins palliatifs locaux; aucune somme n’a été versée à l’ACSP.
À l’été 2003, les groupes d’intérêt de l’ACSP se sont dotés d’un nouvel outil de communication; chaque groupe s’est vu attribuer une liste de diffusion électronique afin de faciliter la communication entre les membres. La liste de diffusion permet d’échanger – idées, préoccupations, propositions, outils d’évaluation, interventions efficaces, occasions d’apprentissages, etc. – avec d’autres membres partageant les mêmes intérêts, et ce, parfaitement gratuitement.
En 2003, le gouvernement du Canada a annoncé un nouveau type de prestations dans le cadre de l’assurance-emploi qu’on appelle aujourd’hui les prestations pour proches aidants. Ce programme fédéral de l’assurance-emploi permet aux Canadiens de s’absenter temporairement de leur travail pour soigner un membre de leur famille gravement malade tout en recevant une compensation financière.