Préambule
En juin 2016, le gouvernement fédéral a adopté le projet de loi C-14 légalisant la mort médicalement assistée dans certaines circonstances et faisant naître l’expression « l’aide médicale à mourir ». Le projet de loi C-14 (2018) porte à la fois sur l’euthanasie (le fait « d’administrer à une personne, à la demande de celle-ci, une substance qui cause sa mort ») et sur le suicide assisté (le fait « de prescrire ou de fournir une substance à une personne, à la demande de celle-ci, afin qu’elle se l’administre et cause ainsi sa mort ») (art. 241.1 du Code criminel).
En mars 2021, le gouvernement fédéral a adopté l’ancien projet de loi C-7 qui modifiait le Code criminel et élargissait l’admissibilité à l’aide médicale à mourir (AMM). Les critères d’admissibilité révisés ne comprennent plus l’exigence que le décès du patient soit raisonnablement prévisible. Le projet de loi décrit également les deux processus d’évaluation de l’admissibilité à l’AMM en fonction du fait que le décès de la personne soit raisonnablement prévisible ou non, et permet d’élargir la collecte et l’analyse de données afin d’améliorer la surveillance de l’AMM au Canada. Le Règlement modifiant le Règlement sur la surveillance de l’aide médicale à mourir est entré en vigueur le 1er janvier 2023, prévoyant la collecte de données supplémentaires pendant la démarche d’évaluation ainsi qu’auprès des praticiens de la médecine, y compris des données plus détaillées sur tous les soins palliatifs reçus par une personne faisant une demande d’AMM.
Énoncé de position
Dans le secteur des soins palliatifs, le rôle que tiennent ces soins par rapport à l’AMM n’a pas été bien défini et demeure ainsi plutôt flou. Le présent document vise à clarifier le rôle des soins palliatifs dans le contexte de l’AMM et du nouveau cadre législatif canadien. Ayant adopté la définition consensuelle des soins palliatifs formulée par l’International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) en 2018 après consultation auprès de plus de 400 membres de l’IAHPC œuvrant dans 88 pays, l’ACSP revendique fermement un accès universel à des soins palliatifs de grande qualité afin de soulager la souffrance physique éprouvée par les personnes souffrant d’une maladie grave ou potentiellement mortelle et leurs proches. Cet énoncé se veut d’une large portée et englobe tous les prestataires de soins, dont les bénévoles et les proches aidants (les intervenants varient selon la région du pays; prière de consulter les lois provinciales ou territoriales pour en savoir davantage).
Définition consensuelle des soins palliatifs de l’IAHPC
Les soins palliatifs sont des soins actifs et complets, destinés aux personnes de tous âges en souffrance sévère du fait de leur état de santé1 affecté par une ou plusieurs maladie(s) grave(s) 2, et en particulier les personnes approchant de la fin de leur vie. Ils visent à améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants.
Les soins palliatifs :
- Comprennent la prévention, l’identification précoce, l’évaluation et la prise en charge globales des problèmes physiques, y compris la douleur et les autres symptômes pénibles, les détresses psychologique et spirituelle, et les besoins sociaux. Chaque fois que possible, ces interventions doivent reposer sur des données probantes.
- Apportent du soutien pour aider les patients à vivre aussi pleinement que possible jusqu’à leur mort, en facilitant la communication, et en aidant les patients et leur famille à déterminer les objectifs des soins.
- Sont mis en œuvre tout au long de l’évolution de la maladie, et ajustés aux besoins des patients.
- Sont proposés conjointement aux traitements agissant spécifiquement sur la maladie, chaque fois que nécessaire.
- Peuvent influencer bénéfiquement l’évolution de la maladie.
- Ne visent ni à hâter ni à différer la survenue de la mort ; soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus naturel.
- Apportent du soutien à la famille et aux aidants durant la maladie du patient, et lors de leur propre deuil.
- Reconnaissent et respectent les valeurs culturelles et les croyances du patient et de sa famille.
- Sont mis en œuvre dans tous les lieux de soins (domicile, résidence et institutions), et dans tous les secteurs du système de santé (primaire à tertiaire).
- Peuvent être dispensés par tout type de professionnelles ayant reçu une formation de base aux soins palliatifs.
- Requièrent une approche spécialisée avec une équipe pluriprofessionnelle pour la prise en charge des cas complexes.
- L’ACSP croit que toute personne atteinte d’une maladie grave ou limitant son espérance de vie a le droit d’avoir accès, en temps opportun, à des soins palliatifs complets et culturellement appropriés. Cette conviction est également celle de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et des Nations Unies (ONU), qui reconnaissent explicitement les services de soins palliatifs en tant que droits de la personne en matière de santé. Par conséquent, l’ACSP est d’avis qu’aucun patient ne devrait choisir l’AMM en raison d’un manque d’accès à des soins palliatifs.
- Les patients atteints de maladies graves ou limitant leur espérance de vie ont droit à des soins palliatifs de grande qualité, quels que soient leurs choix de fin de vie, y compris l’AMM.
- L’ACSP a adopté la définition consensuelle et internationalement reconnue des soins palliatifs de l’IAHPC selon laquelle les soins palliatifs visent à diminuer la souffrance et à améliorer la qualité de vie, et non à hâter ou à retarder le processus naturel de la mort.
- Conformément à la définition consensuelle des soins palliatifs de l’IAHPC, l’administration de l’AMM est une intervention séparée et distincte des soins palliatifs. L’ACSP ne recommande ni ne condamne les pratiques visant à accélérer ou à repousser le décès parce que, par définition, ces pratiques sortent du champ d’application des soins palliatifs et dépassent donc la portée de sa mission.
- Les soins palliatifs doivent toujours être axés sur le traitement efficace des symptômes, sur des interventions psychologiques, sociales et spirituelles, et sur la satisfaction des besoins culturels des gens, le tout afin de les aider à bien vivre jusqu’à leur décès.
- Les intervenants qui travaillent en soins palliatifs et qui ne souhaitent pas participer directement ou indirectement à l’administration de l’AMM devraient avoir le droit de préserver leur intégrité et leurs libertés fondamentales, dont leur liberté de conscience.