Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants

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À propos du Réseau

L’objectif du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants est d’améliorer la qualité de la vie et de la mort des nourrissons, des enfants et des jeunes vivant avec une maladie mortelle et de leurs proches.

Le Réseau offre son leadership et fait entendre une voix unifiée dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques à l’échelle du Canada, travaillant à l’habilitation des gens et militant pour des services de grande qualité tout au long de la maladie et du deuil.

 Mission

L’objectif du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants est d’améliorer la qualité de la vie et de la mort des nourrissons, des enfants et des jeunes vivant avec une maladie mortelle et de leurs proches. Le Réseau offre son leadership et fait entendre une voix unifiée dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques à l’échelle du Canada, travaillant à l’habilitation des gens et militant pour des services de grande qualité tout au long de la maladie et du deuil.

Cadre de référence du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants :

Objet

Offrir son leadership en matière de soins palliatifs pédiatriques et militer pour un accès équitable et amélioré à des programmes de soins de fin de vie de grande qualité pour les enfants de tous les âges et leur famille, quel que soit l’endroit où ils vivent au pays.

  • Militer pour sensibiliser et augmenter les ressources
    • militer pour l’intégration des principes et pratiques de soins palliatifs dans tous les contextes de soins.
      • promouvoir une compréhension commune/cohésive des soins palliatifs pédiatriques en mettant l’accent sur l’importance d’un accès hâtif aux soins palliatifs (en parallèle aux traitements visant à guérir ou à gérer la maladie) auprès des professionnels, des organismes communautaires et des proches aidants.
      • plaider pour que les fournisseurs de soins de santé de tous les milieux aient accès à des équipes spécialisées en soins palliatifs.
    • collaborer à des activités d’échelle nationale et internationale dans le domaine des soins palliatifs et chercher à établir des partenariats,
  • Soutenir les initiatives visant à améliorer la qualité des soins palliatifs offerts aux enfants atteints de maladies graves
    • militer pour l’enseignement des soins palliatifs aux niveaux doctoral et postdoctoral dans toutes les professions concernées, et pour de la formation à l’intention des cliniciens dans tous les contextes de soins, y compris en soins communautaires.
    • promouvoir des politiques et pratiques fondées sur des données probantes.
      • cerner et affiner des pratiques exemplaires et des normes en matière de soins palliatifs pédiatriques et de soutien au deuil dans tous les contextes.
      • chercher des occasions de collaboration en matière de recherche, et diffuser les résultats dans tout le secteur.
  • Agir comme une communauté de pratique en diffusant les connaissances et l’expérience et en offrant du soutien afin d’améliorer la qualité générale de la prestation des soins palliatifs offerts aux enfants et de rehausser le bien-être des membres du Réseau.

Gouvernance:

  • Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants est un regroupement professionnel relevant de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP).

Adhésion:

Les cliniciens, chercheurs, éducateurs et administrateurs dont le rôle est principalement lié aux soins pédiatriques palliatifs (y compris le soutien au deuil) peuvent être membres de plein droit du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants.

  • Les membres de plein droit ont le droit de voter aux assemblées générales lorsqu’elles sont convoquées, au moins tous les deux ans, et peuvent voter sur des initiatives proposées de temps à autre.
  • Les membres de plein droit peuvent siéger aux comités formés par le comité exécutif.
  • Les membres de plein droit peuvent accéder aux fonds prévus pour des projets, des bourses, des déplacements, etc., lorsqu’approprié et tel que déterminé par le comité exécutif.
  • Les membres de plein droit peuvent bénéficier de rabais sur les frais demandés pour des activités du Réseau, lorsqu’approprié et tel que déterminé par le comité exécutif.
  • Les membres de plein droit peuvent se désigner « membre du Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants ».
  • Les membres de plein droit peuvent accéder à toutes les ressources du Réseau.
  • Les demandes d’adhésion en tant que membre de plein droit doivent être présentées au comité exécutif, lequel établit la marche à suivre pour examiner et approuver les demandes d’adhésion.
  • Les membres de plein droit du Réseau doivent être membres en règle de l’ACSP ou de leur association provinciale de soins palliatifs.

Membres associés:

Le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants est ouvert à tous les bénévoles, les professionnels de la santé, les membres de la famille de patients et les non-résidents au Canada qui s’intéressent aux soins palliatifs pédiatriques.

  • Les membres associés sont inscrits à des listes d’envoi leur permettant de recevoir des communications du Réseau, comme des bulletins, mises à jour, etc.
  • Les membres associés peuvent assister aux assemblées générales du Réseau.
  • Les membres associés peuvent être admissibles à des rabais sur les frais demandés pour des activités du Réseau, lorsqu’approprié et tel que déterminé par le comité exécutif.
  • Les demandes d’adhésion en tant que membre associé doivent être présentées au comité exécutif, lequel établit la marche à suivre pour examiner et approuver les demandes d’adhésion.
  • Les membres associés n’ont pas de droit de vote.
  • Les membres associés ne peuvent siéger à des comités, à moins que le cadre de référence d’un comité ne le permette.
  • Les membres associés ne peuvent pas accéder aux pages Web destinées aux membres de plein droit seulement, ni aux ressources et documents à l’intention des membres seulement.
  • Les membres associés n’ont pas l’obligation d’être membres de l’ACSP ni d’une association provinciale de soins palliatifs.
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