Une merveilleuse expérience malgré de grands défis

S’avancer dans l’inconnu. C’est la chose la plus difficile pour la plupart d’entre nous. Nous les humains, nous sommes tricotés pour rechercher la familiarité et éviter l’inconnu à tout prix. L’anxiété serait peut-être un mécanisme évolutif dépassé qui nous a toutefois permis de nous protéger de la menace. Si les défis sont souvent difficiles, la témérité qu’il faut pour passer outre la peur et l’anxiété peut mener à des expériences inattendues. Cela peut nous amener de la survie à l’épanouissement. Voici justement l’histoire de difficultés qui se sont transformées en circonstances opportunes, ici même dans notre petite résidence de soins palliatifs.

Lorsque vous rencontrez des difficultés, prenez le temps de réfléchir avant de succomber au réflexe de vous y opposer. Je suis gestionnaire des soins infirmiers dans une résidence de soins palliatifs, dans une petite municipalité. Nous avons dû soutenir une famille dans son parcours d’accompagnement d’un petit nourrisson que nous appellerons Bébé Kim*.

C’est un vendredi après-midi que la demande d’admission nous est parvenue.

J’étais en congé ce vendredi-là, et ce sont mes collègues plus intelligentes et plus expérimentées que moi qui ont accepté ce défi et accueilli Bébé Kim dans notre établissement. Bien que notre politique d’admission accepte les gens de tous âges, nous n’avions jamais pris soin d’un nouveau-né. Malgré les craintes et la trépidation initiales, notre parcours avec Bébé Kim a été une magnifique expérience qui a apporté à beaucoup d’entre nous de la joie, de l’amour, des occasions favorables, de la croissance et un cœur plus grand.

Bébé Kim est arrivée chez nous à l’âge de trois jours, avec un pronostic de quelques jours à quelques semaines en raison d’une maladie cardiaque en phase terminale. Ses parents n’avaient pas les moyens de faire tous les allers-retours vers le grand hôpital métropolitain où la petite était soignée, et voulaient qu’elle soit plus près de la maison pour pouvoir venir la visiter.

Mais cela entraînait un certain nombre de problèmes. Parfois, les choses qui valent la peine sont les plus difficiles. Regarder un magnifique bébé vivre puis mourir est difficile.

On peut facilement affirmer que nous n’étions pas préparés du tout. Nous n’avions pas de couches pour bébés, de lait maternisé, de berceau ou de baignoire pour bébés. La plupart de nos infirmières n’étaient pas familières avec le dosage et l’administration de médicaments pédiatriques. Et nous n’étions pas préparés émotionnellement à tomber amoureux d’un bébé puis à devoir lui dire adieu si rapidement. Nous n’étions pas toujours d’accord sur certaines questions, comme combien de temps la garder dans nos bras ou la façon de prendre soin de son nombril.

Nous ne savions pas grand-chose du diagnostic de Bébé Kim, et il nous a fallu plusieurs explications pour comprendre que même si elle avait l’air d’un poupon parfait, tout beau et en santé, ses problèmes cardiaques allaient faire en sorte qu’elle ne resterait pas avec nous bien longtemps. Nos têtes comprenaient les faits, mais nos cœurs les refusaient. Cette réconciliation a été une difficulté supplémentaire.

Obtenir les choses matérielles qu’il nous fallait a été la partie la plus facile. L’hôpital nous a fourni une trousse de départ contenant les articles essentiels. Notre personnel et nos bénévoles se sont chargés du reste. Bébé Kim a reçu tout ce qu’il y a de mieux – meilleures marques, gadgets spéciaux et lait maternisé de grande qualité. La générosité était au rendez-vous. La joie de donner rappelait l’esprit du temps des fêtes.

Mais la véritable générosité s’est manifestée sous forme d’amour envers Bébé Kim, que nous lui avons témoigné sans hésitation : les bisous et câlins ont été abondants tout au long de sa très courte vie. Bébé Kim a également reçu un surnom, on l’appelait tendrement « Peanut »; des breloques en forme de cacahuètes sont toujours acrochées ici et là dans la résidence pour nous rappeler le passage de notre Kim adorée.

Nous avons également reçu de la formation qui nous a été fournie par l’équipe pédiatrique de soins avancés (PACT) de l’hôpital SickKids. Cette expérience nous a donné envie de suivre d’autres formations en soins palliatifs pédiatriques, et nous avons organisé une journée de formation du programme LEAP (Learning Essential Approaches to Palliative Care) à notre résidence, en octobre.

C’est ainsi que nous avons eu le cœur de surmonter nos craintes et de donner toute la priorité à Bébé Kim et sa famille. Nous avons trouvé des solutions pour régler nos défis logistiques, tout en saisissant l’occasion d’offrir la meilleure vie possible à une âme précieuse dont l’existence a été tristement écourtée.

Bébé Kim a été un cadeau qui a touché nos vies avec la douce grâce des ailes d’un papillon. Son bref séjour sur cette terre nous a rappelé la puissance de l’amour et de la résilience, elle qui a apporté tant de joie et de lumière à tous ceux qui l’ont entourée, en dépit de toutes les difficultés auxquelles elle a été confrontée. Malgré son trop bref parcours, elle nous a tous unis par un lien d’amour et de grâce indéniable.

*Nom fictif pour des raisons de confidentialité

 

Amanda Racicot Inf., gestionnaire des soins infirmiers, Matthew’s House Hospice

 

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