Publication du cadre national sur la planification préalable des soins: Tous les Canadiens doivent faire entendre leur voix

COMMUNIQUÉ

Mars 2012 (Ottawa, ON) La plupart d’entre nous espèrent pouvoir communiquer jusqu’à la toute fin de notre vie, mais les choses ne se passent pas toujours ainsi. Un groupe de travail représentant plus de 25 associations d’un bout à l’autre du Canada publie un cadre national sur la planification préalable des soins visant à orienter l’intégration de cette importante pratique dans le réseau de la santé, le tout afin d’assurer que la voix de chacun soit entendue — même lorsqu’il n’est plus possible de s’exprimer.

« Beaucoup de gens pensent que la planification préalable des soins se résume à rédiger un testament biologique ou à classer une ordonnance de non-réanimation dans un dossier médical », d’expliquer Sharon Baxter, directrice générale de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et membre du groupe de travail. « Or, la planification préalable des soins est davantage une question de discussions, de conversations que l’on a au fil du temps avec notre famille, nos amis et nos prestataires de soins. C’est quelque chose que nous devons tous faire. »

En effet, la planification préalable des soins est une démarche de réflexion et de communication visant à assurer que nos proches connaissent nos préférences dans l’éventualité où l’on ne pourrait plus s’exprimer soi-même. Le plan préalable peut comprendre de l’information sur des interventions particulières (comme la RCR ou la respiration artificielle), sur des préférences spirituelles ou sur des volontés particulières visant les amis et les proches. Un des éléments les plus importants de la planification préalable des soins est la désignation d’un mandataire qui pourra prendre des décisions en notre nom si on en devient incapable en raison d’une maladie ou d’une blessure.

Une étude de 2008 a révélé que l’absence de planification préalable des soins (de quelque forme que ce soit) entraîne une moins bonne qualité de vie dans la phase terminale d’une maladie mortelle et une moins bonne satisfaction pour la famille d’une personne mourante pendant les derniers jours de vie et les premiers mois de deuil. La recherche a en outre démontré que les patients qui discutent de soins de fin de vie avec des professionnels de la santé et des membres de leur famille ont de meilleures chances d’être satisfaits de leurs soins, nécessitent moins d’interventions médicales trop ambitieuses en fin de vie, bénéficient davantage des ressources en soins palliatifs, et ont de meilleures chances de mourir dans le confort de leur maison.

Le Cadre national est le fruit d’une vaste consultation pancanadienne menée auprès d’experts en la matière et de représentants de nombreux organismes professionnels et non gouvernementaux d’échelle nationale qui s’intéressent à la planification préalable des soins. Le document comprend en outre une analyse contextuelle ainsi que des recommandations visant la mise en œuvre d’activités de planification préalable des soins dans la pratique des soins de santé.

Le groupe de travail a par ailleurs lancé une campagne de sensibilisation intitulée « Parlons-en : dialogue sur les décisions de fin de vie », laquelle a notamment donné lieu à la proclamation de la Journée nationale de la planification préalable des soins, le 16 avril. Le site de la campagne (www.planificationprealable.ca) offre de nombreux outils et ressources destinés à la population, aux organismes communautaires et aux professionnels de la santé.

« À mesure que les technologies du secteur de la santé et les interventions de survie s’améliorent, et maintenant que les gens souffrant de maladies complexes vivent plus longtemps, la planification préalable des soins revêt de plus en plus d’importance, ajoute Mme Baxter. Nous devons discuter avec nos proches des interventions souhaitées en fin de vie, et de ce qui, selon nous, donne un sens à la vie. Nous avons tous le droit de faire respecter nos choix personnels et individuels à la fin de notre vie. Assurez-vous de faire entendre votre voix. »

  • Sharon Baxter, Association canadienne de soins palliatifs
  • Shelley Birenbaum, Shelley R. Birenbaum Professional Corporation, experte en droit canadien de la santé
  • Maryse Bouvette, Soins continus Bruyère
  • Alison Pozzobon, Fondation GlaxoSmithKline
  • Nanci Corrigan, Channel 3 Communications
  • Bev Berg, Alberta Health Services
  • Darren Fisher, Cadre de travail national sur la santé pulmonaire
  • Romayne Gallagher, Société canadienne des médecins de soins palliatifs, Collège des médecins de famille du Canada
  • Louise Hanvey, gestionnaire du projet La planification préalable des soins au Canada, Association canadienne de soins palliatifs
  • Daren Heyland, Université Queen’s, réseau CARENET (Canadian Researchers at the End of Life Network)
  • Melody Isinger, Coalition pour des soins de fin de vie de qualité du Canada
  • Larry Librach, Université de Toronto
  • Irene Nicoll, Partenariat canadien contre le cancer
  • Laurie Anne O’Brien, Groupe d’intérêt des infirmières et infirmiers de l’Association canadienne de soins palliatifs
  • Denise Page, Société canadienne du cancer
  • Lonny Rosen, Rosen Sunshine s.r.l. et Association du Barreau canadien
  • Carolyn M. Tayler, directrice des soins de fin de vie, Fraser Health Authority
  •  L’ACSP et les responsables du projet sur la planification préalable des soins tiennent à reconnaître et à remercier leurs partenaires financiers, soit le Partenariat canadien contre le cancer et la Fondation GlaxoSmithKline.

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