Le 12 octobre 2023 marque la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada. Cette campagne de sensibilisation est menée par l’ACSP et le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants.
Cette année, la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants célèbre la façon dont les travailleurs de la santé et les équipes de soins palliatifs de partout au Canada contribuent à « tisser l’étoffe des soins ».
Dans la délicate tapisserie de la vie d’un enfant, chaque fil compte. Cette année, la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants célèbre l’art de « tisser l’étoffe des soins » en rendant hommage au dévouement, à la compassion et à l’intercession de ceux et celles qui prennent soin des enfants atteints de maladies graves.
Cette journée est un appel à l’action – une occasion de tisser l’essentielle étoffe de soins qui réconforte et soutient les familles aux prises avec la maladie grave d’un enfant au moment où elles en ont le plus besoin. C’est le moment de reconnaître que les soins palliatifs pour enfants ne sont pas seulement une spécialité : ce sont plutôt une responsabilité partagée par l’ensemble du réseau de la santé et de la collectivité.
Nous vous invitons à prendre part à ce mouvement empreint d’amour, à ce parcours de sensibilisation, de prise en main et de bienveillance. Ensemble, nous pouvons avoir une incidence dans la vie de jeunes et de leurs proches grâce à une approche holistique et centrée sur la famille.
Défendez les intérêts de chaque enfant, de chaque famille. Découvrez le monde des soins palliatifs pour enfants et outillez-vous des connaissances nécessaires pour reconnaître chaque petit ou ado qui pourrait bénéficier d’une telle étreinte de compassion. Vous pouvez devenir la voix qui se fait entendre dans les couloirs de soins de santé, qui défend ce modèle de soins et tous les professionnels qui les prodiguent.
« Tisser l’étoffe des soins » n’est pas seulement un slogan, c’est une promesse. La promesse que tous peuvent intégrer l’approche palliative dans leur prestation de soins. La promesse que nous pouvons améliorer la qualité de vie d’un enfant gravement malade et de sa famille grâce à cette approche, que nous soyons infirmières ou infirmiers, professionnels paramédicaux, travailleurs sociaux ou même bénévoles.
Unissons nos cœurs, tissons nos histoires et, ensemble, créons une courtepointe de soins qui enveloppe chaque enfant de douceur, de confort et de dignité. Joignez-vous à nous et tissons ensemble l’étoffe des soins, un fil à la fois.
Démontrez votre appui sur les réseaux sociaux avec les mots-clics #TisserLesSoins et #SPenfants!
À propos des soins palliatifs pour enfants
Les soins palliatifs pour enfants (ou soins palliatifs pédiatriques) sont une approche active et holistique qui vise à soulager la douleur physique, sociale, psychologique et spirituelle qu’éprouvent les enfants et familles aux prises avec une maladie potentiellement mortelle, en comblant leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels. Ce type de soins peut être bénéfique à tout enfant atteint d’une maladie grave, quel que soit son pronostic, et en particulier s’il s’agit d’une maladie potentiellement mortelle ou évolutive.
- Réduire l’incidence des symptômes sur leur vie.
- Leur fournir l’occasion de cultiver des amitiés avec d’autres enfants vivant des expériences semblables.
- Prioriser leur qualité de vie, quel que soit le pronostic.
- Les entourer d’une équipe de prestataires de soins qui veillent à respecter leurs priorités et besoins particuliers.
- Leur procurer des soins compatissants qui visent à faire en sorte que chaque jour compte.
- Soutenir la famille dans tous les domaines de la vie qui sont touchés par la maladie de l’enfant.
- Favoriser les moments où la famille peut passer du temps de qualité et s’amuser ensemble.
- Soutenir la famille sur les plans social, spirituel et émotionnel.
- Accompagner la famille dans la trajectoire de la maladie de l’enfant pour les aider à se préparer et à planifier les besoins éventuels en matière de soins ou de soutien.
- Mettre en lien la famille avec une communauté de parents, de frères et sœurs et d’enfants qui sont confrontés à des difficultés semblables.
- Mettre la famille en contact avec les services communautaires qui pourront combler ses besoins.
- Fournir ou faciliter l’accès à des soins de répit ou à d’autres services de soutien.
Centre de ressources sur les soins palliatifs pédiatriques
En 2022, l’ACSP et le Réseau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) ont mis sur pied un centre de ressources sur les soins palliatifs pédiatriques pour les familles et les travailleurs de la santé grâce au soutien de GSK Inc. et de Purdue Pharma Canada. Ces ressources abordent des sujets tels que les soins palliatifs pédiatriques, le deuil anticipé et le soutien aux frères et sœurs d’enfants atteints d’une maladie mortelle, et bien plus.
Trousse de campagne - ressources téléchargeables
Éléments de la trousse de campagne
La trousse de campagne inclus: l’affiche de campagne (format lettre et légal), des images et des gabarits de messages pour les réseaux sociaux – incluant pour les Stories et les Reels, un modèle Canva personalisable pour les images pour réseaux sociaux et des images infographiques éducatives à propos des soins palliatifs pour enfants.
Images pour les réseaux sociaux
Vous avez votre propre photo que vous voulez partager sur vos réseaux sociaux?
Ajoutez votre propre image ou votre logo avec un de nos gabarits personalisables gratuits sur Canva des images pour les réseaux sociaux ci-dessus.
Téléchargez ces gabarits pour les réseaux sociaux que vous pouvez utiliser ou modifier pour participer sur les réseaux sociaux pour la Journée nationale des soins palliatifs pour enfants!
Images infographiques - les soins palliatifs pour enfants
Tisser l’étoffe des soins avec les soins palliatifs pour enfants
C’est pour qui?
Les enfants qui…
- ont une maladie qui menace leur vie et pour laquelle il existe un traitement curatif qui pourrait ne pas fonctionner;
- peuvent recevoir des traitements pendant de longues périodes afin de prolonger leur vie bien qu’un décès prématuré soit anticipé;
- sont atteints d’une maladie évolutive et qui reçoivent des soins palliatifs dès le diagnostic; ou qui
- vivent avec un handicap grave entraînant une vulnérabilité extrême aux complications et qui risquent de mourir prématurément.
Travailleurs de la santé : seriez-vous surpris si…
- l’enfant mourait dans les prochains 12 mois? Non?
Ou, si…
- l’enfant était toujours en vie dans 12 mois? Oui?
Cet enfant pourrait bénéficier de soins palliatifs pour enfants.
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2023 – www.acsp.net/spenfants
Tisser l’étoffe des soins avec les soins palliatifs pour enfants
Qu’est-ce que c’est?
Une approche active et holistique en matière de soins qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants atteints d’une maladie potentiellement mortelle et de leurs proches.
Au-delà de la gestion des symptômes
L’approche palliative aide également les enfants et les familles à combler leurs besoins et atteindre leurs objectifs sur le plan psychologique, social et spirituel.
C’est un sport d’équipe!
Les soins palliatifs pour enfants sont prodigués par des équipes multidisciplinaires qui peuvent comprendre :
- des médecins
- des infirmières
- des professionnels paramédicaux
- des travailleurs sociaux
- des bénévoles
- et bien d’autres!
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2023 – www.acsp.net/spenfants
Tisser l’étoffe des soins avec les soins palliatifs pour enfants
Qu’est-ce que l’approche palliative?
Cette approche holistique évalue les besoins physiques, sociaux, spirituels et familiaux d’une famille afin de comprendre et de fournir le soutien dont ont besoin les gens pour améliorer leur qualité de vie.
Le saviez-vous?
Tout professionnel de la santé peut intégrer cette approche dans les soins qu’il prodigue!
Adopter l’approche palliative? D’AC!
D – Déterminer les objectifs de l’enfant et de sa famille. Quels sont leurs préoccupations? Les sources où ils puisent de la force? Les difficultés à surmonter?
A – Améliorer la qualité de vie de la famille en prodiguant des soins personnalisés en fonction des besoins et objectifs particuliers de l’enfant et de ses proches.
C – Cerner des partenaires, services ou groupes qui pourraient fournir des soins ou du soutien complémentaires à l’enfant et à sa famille.
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2023 – www.acsp.net/spenfants
Images pour les Stories et Reels sur les réseaux sociaux
Autres activités
- Soumettez des textes en ligne au blogue L’approche palliative ou à ehospice.com.
- Participez à la campagne Chapeaux pour les soins palliatifs pour enfants (soit Hats On for Children’s Palliative Care utilisant le mot-clic #HatsOn4CPC) mené par le Réseau international des soins palliatifs pour enfants le deuxième vendredi du mois d’octobre annuellement. Joignez-vous à nous et nos chapeaux ce vendredi 13 octobre 2023 pour sensibiliser la communauté internationale au besoins des soins palliatifs pour enfants et aux efforts des organismes œuvrant au sein des soins palliatifs pour enfants à travers le monde.
- Faites plus ample connaissance avec votre collectivité! Qui sont les gens dans votre quartier? Quels sont leurs rôles? Comment pourriez-vous les appuyer, et comment peuvent-ils vous aider? Que feriez-vous si un de vos voisins était mal en point en raison de l’âge ou de la maladie?
- Les soins palliatifs et la planification préalable des soins : informez-vous aux options pour que vous pouvez concentrer sur ce qui est important dans la vie.
La Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada est presentée en partenariat avec :
Prochaines dates de la Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants au Canada
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2024 : 10 octobre 2024
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2025 : 9 octobre 2025
Journée nationale des soins palliatifs pour les enfants 2026 : 8 octobre 2026