Normes de référence pancanadiennes
en matière de soins palliatifs à domicile :

Vers l’accès équitable à des soins

palliatifs et de fin de vie à domicile de qualité
(Décembre 2006)

Le besoin
La plupart des Canadiens atteints de maladies mortelles préféreraient mourir à la maison, entourés de leur famille et de leurs amis, pourtant environ 75 % des décès surviennent dans des hôpitaux et des établissements de soins de longue durée.ⁱ L’écart entre les préférences des citoyens canadiens et la pratique actuelle du système de soins de santé est attribuable à de nombreux facteurs, notamment le manque d’information sur les services de soins palliatifsⁱⁱ à la disposition des personnes recevant des soins à domicile et la grande diversité au niveau du type de services de soins palliatifs offerts par les organismes de soins à domicile dans différentes provinces/territoires.

L’engagement
En 2004, dans le Plan décennal pour consolider les soins de santé, les gouvernements ont reconnu le besoin en matière de services de soins palliatifs à domicile. Dans le cadre de ce Plan décennal, les premiers ministres fédéral, provinciaux et territoriaux avaient convenu de « couvrir à partir du premier dollar, d’ici 2006, un certain nombre de services de soins à domicile…[notamment pour] la gestion de cas, les soins infirmiers, les produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs et les soins personnels de la fin de la vie ».

Pourquoi créer des Normes de référence?
Afin de soutenir les gouvernements provinciaux et territoriaux dans leurs efforts pour honorer cet engagement, l’Association canadienne de soins palliatifs, en partenariat avec les associations provinciales et territoriales de soins palliatifs et l’Association canadienne de soins et de services à domicile (ACSD), a déterminé des Normes de référence pour chacun des quatre services de soins à domicile : la gestion de cas, les soins infirmiers, les produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs et les soins personnels de la fin de la vie.

Notre objectif est de faire en sorte que tous les Canadiens aient un accès équitable à des soins de fin de vie de qualité, à domicile.

Pour élaborer ces Normes de référence, les deux associations ont consulté des spécialistes en palliatifs et en soins à domicile, ainsi qu’une grande gamme de professionnels pouvant faire partie d’équipes de soins palliatifs, notamment des médecins, des infirmières, des pharmaciens, des prestataires de soins personnels, des travailleurs sociaux, des gestionnaires de cas et des administrateurs de soins à domicile. L’ébauche de ces Normes a été examinée par des personnes de tout le pays ayant l’expertise et les connaissances appropriées, puis elle a été révisée en fonction de leurs suggestions.

Les Normes de référence établissent l'exemple à suivre en matière de soins palliatifs à domicile de haute qualité. Elles sont fondées sur les normes et principes nationaux de soins palliatifs au Canada, qui ont été élaborés par les prestataires, les organismes et les consommateurs de soins palliatifs grâce au processus d'établissement de consensus mené par l’Association canadienne de soins palliatifs.ⁱⁱⁱ

Ces Normes ont été conçues afin d’encourager et d’appuyer une approche cohérente aux services de soins palliatifs à domicile d’un bout à l’autre du pays.

Appel à l’action
Les Normes de référence établissent une pratique exemplaire et une vision d’excellence pour les soins palliatifs à domicile. À mesure que les responsables des politiques gouvernementales, les chefs de file des soins à domicile et les cliniciens mettent en œuvre le Plan décennal, nous les encourageons à utiliser ces Normes de référence pour s’assurer que leurs citoyens ont accès à des soins palliatifs complets et de grande qualité à domicile. Pour mettre en pratique ces Normes, nous recommandons aux provinces et territoires de :

adopter des stratégies qui donneront à leurs citoyens un accès opportun à des soins palliatifs à domicile (c.-à-d., 24 heures par jour et sept jours par semaine) – y compris les produits pharmaceutiques et équipements appropriés –, afin qu’ils se sentent confiants d’avoir le choix de mourir à la maison;
établir des équipes de soins palliatifs interdisciplinaires qui utilisent efficacement les habiletés de chaque membre pour soutenir les clients/patients et les familles/aidants;
soutenir la formation continue en soins palliatifs des membres de l’équipe de soins et des aidants naturels;
investir dans les systèmes de gestion de cas de soins à domicile et les systèmes d’information qui soutiennent les équipes interdisciplinaires et fournissent de l’information qui permet d’évaluer les services de soins à domicile à la fin de la vie;
appuyer la recherche courante sur les bonnes pratiques en matière de soins palliatifs à domicile, y compris les aspects culturels, éthiques et spirituels des soins.

Nous reconnaissons que les provinces et les territoires en sont à différents stades de développement de leurs services de soins à domicile destinés aux clients et familles nécessitant des soins palliatifs. Certains fournissent peut-être déjà des soins qui répondent aux Normes de référence; tandis que d’autres travaillent encore afin de définir ou de raffiner leurs services. Bien que les Normes de référence aient été conçues pour encourager une application cohérente, elles ne visent pourtant pas l’uniformité. Les provinces et les territoires peuvent posséder différentes politiques, procédures et stratégies, ainsi qu’utiliser divers modèles de dotation pour offrir des soins à domicile, cependant, leur objectif doit demeurer le même : fournir des services de soins à domicile qui répondent aux Normes de référence en matière de soins palliatifs afin de soulager la souffrance et d’améliorer la qualité de la vie et de la mort pour les personnes qui sont à la fin de leur existence.

Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs à domicile : Vers l’accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie à domicile de qualité - Version complète


	1. Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie à domicile : Gestion de cas
	2. Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie à domicile : Soins infirmiers palliatifs
	3. Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie à domicile : Produits pharmaceutiques liés aux soins palliatifs
	4. Normes de référence pancanadiennes en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie à domicile : Soins personnels

Prochaines étapes
Au cours des prochains mois, la communauté des soins palliatifs communiquera avec les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux pour leur offrir un soutien et des conseils, ainsi que pour s’assurer qu’ils prennent des mesures pour améliorer la disponibilité, la qualité et la cohérence des soins palliatifs à domicile. Dans un an, nous publierons un rapport sur le progrès réalisé dans tout le Canada en matière de prestation de soins de fin de vie à domicile.

i. S. Carstairs, Des soins de fin de vie de qualité : chaque Canadienne et Canadien y a droit, rapport final présenté au Sénat, juin 2000.

ii. Ce document fait référence aux services de soins palliatifs et aux services de soins palliatifs à domicile. Dans le Plan décennal pour consolider les soins de santé de 2004, on utilise le terme « soins palliatifs à domicile »; cependant, le terme préféré du domaine est « soins palliatifs ».

iii. Ferris F. D., et al., Modèle de guide des soins palliatifs : fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, Association canadienne de soins palliatifs, mars 2002.

palliatifs et de fin de vie à domicile de qualité (Décembre 2006)

palliatifs et de fin de vie à domicile de qualité
(Décembre 2006)