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SOINS
PALLIATIFS PÉDIATRIQUES |
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L’impact
émotionnel, social et financier de ces décès est inouï. La mort
d’un enfant est une perte douloureuse et une grande source de chagrin
pour les parents, les frères et sœurs, les membres de la famille étendue,
les enseignants, les professionnels de la santé, les bénévoles et
autres. Pendant le voyage vers la mort, les enfants et les familles
souffrent d’une réduction de leur qualité de vie, de la perte de
revenus familiaux, de l’incohérence au niveau de la disponibilité et
de la qualité des soins palliatifs et du manque de choix véritables
concernant l’endroit où va mourir l’enfant (75 à 80 % des décès
chez les enfants au Canada se produisent dans une unité de soins
intensifs hospitalière, ce qui pourrait ne pas être le premier choix
pour les enfants et les familles). La
pratique des soins palliatifs, qui a commencé au cours des années
1970, est conçue pour améliorer les choix, soulager la souffrance et
veiller à assurer la meilleure qualité de soins possible pendant la
vie, la mort et le deuil. Jusqu’à récemment, les soins palliatifs étaient
surtout axés sur les besoins des adultes mourants et on ne s’était
pas beaucoup préoccupé des besoins des enfants. Cette situation est en
voie de changement. Des groupes comme Children’s International
Palliative Projects and Services (ChIPPS) et le groupe d’intérêt pédiatrique
de l’Association canadienne de soins palliatifs [Réseau canadien des
soins palliatifs pour les enfants (RCSPE)] ont réuni des chefs de file
de ce domaine pour partager des idées et faire avancer le domaine des
soins palliatifs pédiatriques. Les
enfants aux prises avec une maladie mortelle et leur famille ont le
droit de recevoir des soins palliatifs planifiés, coordonnés et
fournis par des soignants professionnels qui comprennent comment améliorer
la qualité de vie de l’enfant. Au cours de l’année dernière, le Réseau
canadien des soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) s’est affairé
à adapter les principes et les normes de pratique nationaux en matière
de soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP)
pour les soins pédiatriques. Comment utiliser ce document Ce
document est conçu pour guider les professionnels de la santé dans
l’établissement des normes de pratique, de la prestation des
services, des programmes et des politiques en matière de soins
palliatifs pédiatriques, que les soins soient fournis à la maison, à
l’hôpital, dans un établissement de soins de longue durée ou dans
un centre de soins palliatifs. L’objectif est de promouvoir une
approche cohérente et standardisée en matière de soins palliatifs pédiatriques
au Canada. Une
approche standardisée des soins palliatifs pédiatriques permettra
d’atteindre les objectifs suivants :
Toutes
les personnes fournissant des soins palliatifs pédiatriques sont
encouragées à utiliser les principes et les normes présentés dans ce
document afin de guider leurs activités. Les normes sont des énoncés
simples décrivant les pratiques habituelles ou normales. Les programmes
de soins palliatifs pédiatriques se fondent sur ces énoncés pour élaborer
des normes plus détaillées et mesurables. Par
exemple, la norme pour évaluer le besoin de l’enfant et de la famille
en matière de soins palliatifs pédiatriques est un énoncé assez général : « L’évaluation est complète et rapide, afin que les cliniciens disposent de l’information nécessaire pour établir le plan de soins. » À
partir de là, l’organisme peut établir les normes minimales que les
soignants professionnels doivent respecter pour atteindre cette norme.
Par exemple : « L’évaluation sera faite à l’aide de (nom du formulaire d’évaluation). On doit répondre à toutes les questions. » « L’évaluation doit être faite dans les 24 heures suivant l’aiguillage de l’enfant vers le programme. » Si le fait de travailler en se basant sur des principes et des normes communs encourage la cohérence, cela n’implique pas l’uniformité. Les organismes ont des façons différentes de s’organiser et de fonctionner, et vont se doter de politiques, de procédures et de stratégies différentes pour guider leur pratique.
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